ダイアップの日々再び | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日からマイスタンを1mg→0.5mgに減量しました。

夜だけ0.5mg服用です。

昨日は朝から目ぱち止まらず、目のミオクロニーだらけなので、ダイアップ6mg使いました。

が、30分後に溶けたダイアップが出て来て、モリモリうんちをしてしまいました。

少しは吸収されたようで、午前中までは遊べましたが

お昼過ぎからは、目ぱちだらけの目のミオクロニー&ガクガク前のめりになる発作だらけ。

出てしまったとはいえ、ダイアップ1回使ってることもあり

発熱でもないから、辛いけど見守ることにしました。

お昼寝もせず、調子が悪いわりに、夜も寝つきが悪い。

目のミオクロニーをしながら、途中で起き上がったりするので

こちらもイライラマックス。

フランキンセンス(アロマ)で、足の裏をオイルマッサージ。

寝ない……くそっ!←

なんだかんだと、2時間半ほどかかりましたが、寝ました。

恐るべし、マイスタンとデスメチル

調子が良くて寝ないなら、まだ許せるけど

調子が悪いのに寝ないとか、もう私にとってもことぶきにとっても

地獄としか言えない。

おりゃーーーっ!!エスクレ2~3本入れてやろうか?←


ダイアップが、かろうじて効いてた午前中は植物園に。


お日様の下で、汗をかいて走り回ってたのに。


これは日曜日の午前中。

台風のおかげで、公園が貸切状態。

どうか、マイスタンとうまく別れられますように。

待ち受けを湘南乃風のSHOCK EYEさんにしたり、してみる(←良いことあるらしい


誰でも何でも良いから、頼むよ ーーー!!

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