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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日の朝方、めちゃくちゃ寒くて

夏物タオルケットでは冷えたようで、身体が冷たくなっていて

朝から目のミオクロニーだらけなので、久しぶりの足湯。

ガクガクもあり、ダイアップ6mg挿入。

台風のせいか、冷えのせいか、それとも日本国の危機を感じたのか、そもそも薬の調整がうまくいってないからか

理由は分かりませんが、今は無理せずダイアップを使うようにしています。

と言っても、前回使ったのは1週間前の金曜日夜です。


朝食でも早速、寒さ対策をちょいちょい取り入れる。

納豆(人参、ニラ★、かいわれ大根)
味噌汁★(玉ねぎ★、しめじ)
ハムとチーズのサンドイッチ
ごま豆腐

マイスタンを減らしてから約1ヶ月、デスメチルが下がってきてるからか

お昼寝してないのに、夜の寝かしつけに時間がかかっています。

眠気は強いのに(←臭化?)なぜか、すぐに落ちない。

つい最近までは、お昼寝なしの日は寝かしつけ2分ほどでしたが

ここ数日は30分ほど、かかっています。

まぁそれでも寝るのは寝るし、寝たら起きないので今は良いのですが

あと1mg残ってらっしゃるマイスタン様が、気になります(※怖いので様付け)

マイスタンって、どのドラベ児も切る時に大変な思いをするんだなーと

最近のドラベブログで、ひしひしと感じています。

うちだけじゃないから、うちが酷い状態なのも納得出来る。

後回しにしてても、良いことないけど

悪い状態のくせに

1mg→0.5mgにすることを、この私ですら躊躇するほど

危険なドラッグ……マイスタン(※うちにとっては、という意味)

とみまるすけ風に、新しい薬を入れながら減らすのもアリかもとか

少し、気持ちが、傾きかけて……でも、頑張ろうかなとか思ったり、悩んだり、考えたり、考えないようにしたり

嘘よ、本気よ、好きよ、嫌いよ、小麦色のマーメイド的なやつ(←またover40ネタ

マイスタンが動くと、我が家の場合はバルプロ酸の血中濃度もかなり変わりますので

先日の外来で血液検査をしてもらいました。

結果は2週間後の外来になりますが、ここにきて体重も増えてるから、下がってるかもと思っています。


今日は朝イチでイオンに行き

(※なぜかボクサーみたいにフードをかぶるのにハマる)帽子は全力で拒否するくせに


1周200円の乗り物に乗る。

そして


パパには言わず、牛タンのお店で、昼間から肉を食う←

自分の分もしっかり1人前食べて、私の肉やスープも

当たり前のように、勝手に取って食べていました(←私は漬け物でご飯を食べた)

お育ちが悪くなりつつあります。

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