効かない薬、帰れないサヨナラ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

まだ平井堅を引っ張ってる(※タイトル)

外来日です。

今日も学校ではお呼びだしコールはなく、目ぱち7割ほどで頑張っていました。

実は主治医は今日、ことぶきの学校訪問に来られていて

『病院の時のブッキーとは全然違って表情豊かだったよ』(※主治医はことぶきをブッキーと呼ぶ)

と、教えてくださいました。

臭化は1.2gがマックスなので、増量なし。

あとは、そう……マイスタン。

『どうする?』と、笑いながら聞いてきた主治医。

『どうしましょう』と、笑いながら答える私←

このままだと、明確な答えは出ない。

もうダメな二人なのに、お互いが別れを切り出せない、的な雰囲気←

そして、大きくぴくつくことぶき←

ま、まぁ、一応、朝晩0.5mgずつの処方ですから

このまま調子が悪過ぎて耐えられないわーとかだったら、夜0.5mgだけの服用にしてみる(実質0.5mg/日減る)

という案を出してみたら、採用されました。

えぇ、びびってますが、何か? 

頭の悪い母でごめんね。

うまく薬の調整をしてあげられなくて、ごめんね。

何が間違ってるのか本当に分からない。

同じ年齢のドラベの子たちは、どんどん小発作が落ち着いてきてるのに

生活出来ない位の、目ぱちやミオクロニー。

本当にごめん。

こら、ばばあ!いつまでもいつまでも、何してくれとんねん! 

ことぶきが気持ちを伝えることが出来るなら、こう言ってるかも。

何も分からないまま、薬を増やされたり、減らされたりして

その度に発作が増えて、しんどい思いばかりして

文句も言わずにきっちり薬を飲んで『ごちそうさまでした』と言ってくれることぶきに

どうか、1日も早く穏やかな日が来ますように。


懐かしいアルバムが出て来た(笑)

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