怪しいビジネスのタイトルみたいになった←
と、文字にすると調子が良かったようなイメージですが
ギリギリの状態で『何とか学校にいる事が出来ました』という感じの日が、たくさんあります。
帰りの車ではガクガク引っ張られ、家に帰っても引っ張られまくり。
寝かしつけ時の発作があった日は、そんな1日です。
金曜日は、15時くらいまでは元気だったけど、目ぱちが増えてきたと思ったら急降下。
悩んだ末、ダイアップ4mgを入れると、ぴくつきがなくなり、元気になりました。
今日は、朝から目ぱちはありながらも、まぁまぁな感じで
土曜参観の日で学校でしたが、午前中はそんなに不安なく、見ていられました。
(と言っても、下向いてたら発作になってないか常に確認はする程度の安心 )
2度目のトピナを抜いて、確信したことがあります。
ことぶきはトピナで、光過敏になる。
トピナを150mg服用していた頃、車のカーテンが必要になった位、光にすぐ反応していました。
トピナを切ってから、光への反応が少なくなりました(※全然ないとは言えませんが)
きっと、そんなデータはないので
ドクターは『そんなの聞いたことない』と言うと思いますが(←実際静岡では言われた )
ことぶきに関しては、そう言い切れると、私は思います。
小さいときに光過敏があったのは、トピナ服用してたから。
2度目のトピナも増やすたび、どんどん光に反応してる気がしてたのは、勘違いじゃなかった。
強直発作や、ガクガク引っ張られる発作が減ったのは確かだけど
光過敏に、夕方からのミックス発作(欠神&ミオクロニー)は、トピナです。
まぁ、ミックス発作は薬の量が多いと、眠気で出て来るような気もしています。
今日も夕方からは目ぱちだらけで、目のミオクロニーもあり
ダイアップ4mgじゃ、やっぱり長くはもたないのね。
分かってる、分かってた……けど、ちょっと期待してしまった私を殴りたい。
根拠のない夢見てたよ。
薬の調整は長くかかる。
分かってる、分かってたけど。
何で同じ薬を、入れたり出したりしてしまったんだろう。
いつまで続くの。
輝いてる未来なんて、想像出来ない。
想像したいのに、想像出来ない。
想像しようとしてるのに、想像出来ない。
どうか今より少しだけでも良いから
穏やかな毎日を、早くことぶきに与えて下さい。
これはノンフィクションです。
ランキング参加しています。