落ち着かない | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

火曜日の夜寝かしつけ時に、今にも強直になりそうなミオクロニー重積20分。

手足が冷たく冷や汗(部屋は寒くない、むしろ暑いくらい)

強直にならず、しばらくすると落ち着き、手足が温かくなり、そのまま眠る。

2時間ほどで、また発作の呼吸『……っ!……っ!』となり

目ぱちと身体のぴくつきが始まる。

このダラダラしたミオクロニーとか、声も出ないようなぴくつきとか、本当勘弁して欲しい。

水曜日の夜も寝かしつけ時に、ミオクロニー重積か部分発作の群発か、みたいなのが30分。

途中複雑部分発作のような感じもしました(30秒ほど)

手足が冷たくて冷や汗。

そして、声が出て来て、身体が動いてからは、手足が温かくなっていて、そのまま寝ました。

何度も言ってるように

1~2分で止まる大発作なら、毎日でも仕方ないと思ってる。

あとの23時間58分は、元気でいさせてよ。

だからと言って、目を離したりしないから。

誰よりも大切に育てるからさ。

寝かしつけ時の強直発作にならない、発作になりかけ発作は、臭化を増やすと出て来てる気がします。

臭化は1.2gで、一応マックスみたいなので、しばらくは様子見です。


ここから


こうなって


ボックスが作れるようになったよ♪

(※全部色が違うやないか、ヤラセか!というのはスルーでお願いします)←撮影の都合上です 

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