懐かしいものが出て来た | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

1歳の時のことぶき説明書。

まだ病気にも色々無知だった頃のノート(笑)


マハロの水がてんかんに良いとか聞いて、購入してたな(←遠い目)

今は、ゆの里の水にハマってる←


薬を嫌がって頃が、懐かしい(笑)

お菓子とか食べさせてたんだ、と忘れてる事もある。




かなり細かく書いてる……笑

いや、今でも睡眠に関しては神経質だけど、何とかしなきゃ!という思いはかなり伝わってくる←


便秘だったなーーと思い出す。

今は毎日、快便♪快便♪


あ、お風呂に関しては、意外と短い(笑)

まぁ小さかったし、あまり力もなかったし、今に比べると楽だったと思う。


あーーー謎の偏食時代だーー(※食べれるものを書いてる)

この偏食はトピナが原因のような気もする。

今ではほぼ何でも食べるし、嫌いなものでも脅せば食べる←


アクアライトは砂糖水だ!と、みおママに言われて、焦って水で薄め始めた頃だ(笑)

水分飲まない時代……これも懐かしい。

今は『おしまいっ!』と言っても『おちゃーーちょうだい!』と欲しがる。


はい、出た、ドラベ症候群の基本『体温調節』

ことぶきは小発作が本当多かったから、あっ今でも多いわ←

とにかく体温調節に命かけてたなーーあっ今でもだわ←



今はドラベ症候群患者家族会が作った『発作チャート』があるから、便利ですねー。

当時の発作記録もあり『お風呂あがり』『お風呂あがり』『お風呂あがり』と

何度も続いてるのを見て、ドラベだねと過去の自分につぶやいてみる←

BCGの後に50分の重積とかもしてる←

フェノバール処方されてる←

そこはデパケンいっとこーーー!と叫んでみる←

必死だったけど、無知が故に色々と突っ込み所がありますが

今の1歳くらいのドラベ症候群のママたちも、こんな気持ちなんだろうなーと

初心に戻ることが出来ました。

断捨離しようと思って、引き出しを整理してたら見つけてしまい

断捨離が中止になりました←

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