左半身強直発作だけど | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

お昼寝2時間後は、目ぱちだらけ。

うーーーーーーーん、ダメじゃんね。

とにかく夜ご飯を作って食べさせると、あれ?ちょっとマシな感じ??

と、いうことで久しぶりのスポーツセンターに!!

遊ぶ!遊ぶ!遊ぶ!遊ぶ!遊ぶ!

私の手を振りほどき!!

ひたすら、遊ぶ!遊ぶ!遊ぶ!

でも、でも、でも、結構目ぱちも強くなって、目のミオクロニーになってきて

そんな事言ってる内に、左に引っ張れてきてるよ?? 

帰る準備をしてると、園長先生(ことぶきが通っていた園の園長)が

『こっちゃん、内斜視がきついね。ブランコ5セットして』

さすが、スパルタです。

(※発作がーーとか言っても、許してもらえません 笑)

揺れてる中で1つの物を、目で追うように眼球を動かすと斜視に良いようです。

ミオクロニーで左に引っ張れながら、玉ねぎブランコにしがみつき

15回ほど揺られ、ボールプールに放り込まれる、を5セット。

発作は良くならず、左に引っ張れまくりだけど、覚醒され

そのまま、また制止を振りほどき、遊ぶ!遊ぶ!遊ぶ!

ガクガクガクガクしながら、遊ぶ!!

そしてもちろん、大発作!!

1分10秒。

んはーーっ!んはーーっ!と呼吸をして、眼球が右になり

右手と右足を動かして、立ち上がろうとしてる!!

え?

『あそぶ……』

まったく動かないでブランブランの、麻痺した左側をフォローするように

右手右足の力を振り絞り、這って遊具の方に行きました。

このことぶきの気力に、私も園長も驚きまくりでした。

結局、1回の大発作がキレ良く止まったおかげで、引っ張れるミオクロニーは落ち着き

最後まで笑顔で遊べました。

行くの悩んだけど、行って良かった。

発作にはなったけど、行って良かった。

途中で帰ろうとしたけど、頑張らせて良かった。

帰りの車で『もーーいっかい!!ぶらんこーー!!もーーいっかい!!』と、助手席から笑顔で覗きこんできて

キラキラした笑顔が見れて、嬉しくて幸せな帰り道でした。

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