夏の思い出1つ出来た | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日は『まったり夜のバーベキュー』のお誘いがあり、うーちゃん家に行きました。

午前中も少し引っ張れるミオクロニーがあり、お昼寝後も、結構な目ぱちっぷりでしたが

お肉を見た途端に、目ぱちオフになるのはどこの誰だい??

うちの子だよっ! 


もりもり、最初から最後まで椅子から立ち上がることもなく

どっしり座って、お肉を召し上がっておりました。

お行儀が良いのか、食い意地がはってるのか(←おそらく後者)


お行儀がわる……


お箸が上手に使える、もうすぐ5歳のうーちゃん(エジソンとかじゃなくて普通のお箸)


そして、最後は花火。

2年前は、足に付けようとしたり(←ことぶき)嫌がったり(←うーちゃん)して

ドタバタ劇だったけど

今年は二人で並んで座って、上手に花火を純粋に楽しんでいました。

終わると二人で『もーーいっかい!!』と、うーちゃんママを見る(笑)

成長したよねーーと、共に成長を喜ぶ私たち。

家の中で薬を飲ませて、まったり遊んでいると

急に大きなミオクロニーを何度かすることぶき。

何ですかねーー。魔の14時~15時にお昼寝させて発作を避けたところで

後だしじゃんけんのように、この時間に悪くなる。

何をどうしたって、発作からは逃げられませんからっ!!

的な??

眼球が右側に引っ張れ、動かなくなる部分発作と、ミオクロニーがごちゃまぜ発作1分。

『(ことぶきの)この形の発作初めて見た』と、うーちゃんママ。

私もです←

部分発作くらいじゃ、すっきりしないことぶきのしつこいミオクロニーはまだまだ続くので

急いで車で帰ろうとしたら、出発してすぐに右手がひらひらと上がり、右半身強直発作1分30秒。

大きく息をして顔と眼球が左側になりました。

目ぱちは残り、家に到着してからは、目のミオクロニーも出てきて

寝かしつけの時には、ミオクロニー重積からの強直発作になりかけては、ならず。

深夜1時になっても、3時になっても、4時になっても、寝ず

『おかあさん』と言っては、暗闇で立ち上がる。

5時位に寝たのか、起きてるのかは、定かではないけど、大人しくなり

7時にはまた起きて立ち上がり『おはよー』とリビングに行きました。

何、これ。

ベンゾジアゼピン系の離脱ですかね。

リボトリール切ってる時に、毎晩夜勤(夜に起きちゃう)だったことを思い出す。

(※私の体重が増加した原因)

もちろん、今日は学校で右半身強直発作(1分40秒)があり、お呼びだしでした。

見に行くと、目ぱちはあるものの完全に止まっていたので

そのまま活動をお願いしました(と言っても、今週はずっと12時45分まで)

お昼ご飯は完食でした。なんか、恥ずかしい 


夏の思い出、ありがとう。

うーちゃんに膝に乗られ、『ええ?どーしたーー??(笑)』と言いながら、ご機嫌になったうちの旦那さん。

が、すぐ逃げられていた←

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