救急車の件でコメントを頂きましたので、記事にします。
ドラベのライングループなどで、その話を聞いてまとめてみよう！とか思ってたけど
色々あって、すっかり忘れてることに気づく、残念な中年は私です←
すみません。
さて取り急ぎ、救急車と搬送病院についてですが
ことぶきの住んでる街は、救急搬送される病院が何軒かありますが
かかりつけの病院に、必ず運ばれます(24時間小児科医がいます)
(※呼吸停止してる小児が運ばれて、小児科医が全員対応してる時は無理と言われてます)
発作が止まらない時や発熱で群発の時など
救急車要請したあと、かかりつけ病院に『受け入れて下さい』と先に電話しておきます。
救急車到着したら、かかりつけ病院は○○で、連絡済みという事を伝え
とりあえずサイレンを鳴らさずに○○まで向かって頂き、無線でOKが出たらサイレンを鳴らして走行して欲しいです、と
お願いしています。
いつまでもいつまでもいつまでもいつまでも、問診やら無線やらで出発してくれないからです。
消防署へのお手紙にも、その旨を書いています。
が、管轄の救急車が来るとは限りませんので
救急車到着しても、話が通らないで、出発に時間がかかり、イライラする事も多々あります。
救急隊員も仕事を忠実にしてるだけなので、怒鳴ったりはしませんが
目の前で痙攣が止まらない我が子を見てるだけの状態ですから
熱はもう計ってるし！
状態も説明してるし！
呼び掛けとかで戻ってこないし！
さっさと酸素流して、運べよ！！
とか、言いませんけど←
『薬を入れないと止まらない病気なので、とにかく早く病院に！』と、涙ながらに訴えることしか出来ません。
『お母さん、落ち着いて下さい』と何度も言われてる経験者ですが
死ぬかも知らんのに、落ち着けるかっ！というのが本音です。
とりあえず問診時間短縮化のために
マニュアルで聞かれる内容は、あらかじめ紙に書いておいて、渡しています。
こいつ慣れてるっ！と思わせる作戦←
名前、生年月日(○歳)、住所、電話番号と
ドラベ症候群、服用薬、発作の形、かかりつけ病院と主治医の名前など。
くそ面倒くさい問診は、それを渡して写して貰うだけにしています。
『難治性てんかんで、１秒でも早く薬を入れて止めないと命に関わります。稀少疾患で認知が低いため、子供の命を守るためにこうして消防署に個人的にお願いするしかありません』
消防署へのお手紙にはいつも、そう書いています。
今ならドラベ症候群のパンフレットも一緒に持って行けますね。
消防署に名前をとりあえず覚えて頂くこと。
園に行くようになったら、学校に行くようになったら
その地域の消防署にも同じように、お願いの手紙を持って伺うこと。
ちなみに救急搬送病院が、当番制だったりして、決まってない県もあります。
田舎だと、救急車と待ち合わせして、自家用車で途中まで運ぶとか聞いたことあります。
自分の住んでる街の先輩方に、救急搬送方法などで工夫してる事が聞けたら
心強いと思います。
ぜひ、ライングループに参加してる方は相談してみて下さい。
患者家族会として
会員の救急搬送病院リストなどは、作成して配布していますが
今後は皆さんの体験や工夫などまとめていけたらいいですね。
誰か、こういうの得意な人ーー手を挙げてーーー！(※DSJは万年人手不足)
詳しい方にも聞きましたが、今の所出来ることは
①消防署にお願いしに行く
②救急車到着前に病院に電話して、受け入れをお願いしておく
③救急隊員に直接お願いする
④問診時間の短縮化の工夫
この4点をしっかりするしかありません。
規則は規則なのですが、救急隊員の方も人間ですから
気持ちを動かされる事もあると思います。
規則が変わらない限り、隊員の方に怒っても難しいので
ドラベ症候群頑張ろう！！←再び
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