1Fエレベータ前で右半身強直発作。
1分ちょっとで、自動症は軽め。
ちょうど病棟についてすぐ止まったので、自動症はどうかな？と思って(←強かったらドクターに見てもらおうと……)
ナースステーションの前で立ち止まっていたら
看護師さんが『お母さん！処置室へ連れてきて』と言ってくださり
一応、連れて行き様子を見ましたが
ダラダラ次がくる感じではなかったので、連れて帰りました。
ずーーっと右に引っ張られていたので、このままだったらご飯食べれないなーと思っていたので
1回発作したから、少し落ち着いて(目ぱちはある)食べられました。
夜は『もしかしたらドラベかな？？』と思われてる子のママとプレイルームで少しお話しました。
静岡てんかんセンターに来ると、私たち自身がそうだったように
ドラベ疑いで入院してる家族に会う機会が多く、知り合うとお話する機会もあったりします。
今回の入院では、2組のドラベ疑いのご家族とお話しました。
正直、ドラベ症候群と診断されてから6年経っていて
ドラベの中でも発作が特殊で、中々抑制出来てないタイプのため
私なんかがお話するのは、気が引けるのですが
もしドラベ症候群だったとしたら、患者家族会があって独りじゃないよ、と伝えてあげたい。
そして『疑い』の時点でお話するのは、どこまで踏み込んで良いのか、分からない時もあります。
ダイアップはね、エスクレはね、熱の時はね、救急車はね、療育はね、患者家族会はね……
教えてあげたい事はたくさんあるけど
可愛い我が子が『難治性てんかん』かも知れないと言われてるデリケートな時に
決めつけたような言い方をしたり、軽い言い方をしたりしてはいけない。
ドラベ歴が長いと、最初の診断前の気持ちを忘れがちで、私も色々とお節介をして失敗してきました。
そして診断後の途方に暮れる気持ち。
忘れてはいないけど、日々闘っているとあれもこれも言いたくなってしまうのを
今回も何とか抑えて、ぎこちなくお話しました←
ドラベ症候群と診断され、ベッドのカーテンの中で夜中に泣いてばかりだった私。
普通に育ってくれると信じていたのに
発達が、発作が、知的障害が、という我が子を愛せるんだろうか。
現実を受け入れるのに、人よりかなりの時間がかかりました。
分かってるつもりでも、まだ今でも『嘘であって欲しい』と思う時がきます。
健康で知的障害がなくて、元気に育ってる1年生のことぶきを想像して泣くこともあります。
でもそれはきっと、風邪みたいなもので
赤ちゃんの時に最初にかかる突発疹が、急激な発熱を伴うように
診断の時はガツンと落ち込み
子どもと共に生きていく中で、やっぱり何度も風邪を引いて(現実に落ち込む)
時には麻疹のような、今まで以上の(落ち込み度の高い)ウィルスにかかる時もある。
それでも日々闘ってるうちに、風邪(定期的にやってくる落ち込み)は治るものだと分かってくる。
そして、治し方もいずれ分かってくる。
免疫もついてくる。
人間は弱いようで、意外と強い。
頑張ろう、ドラベ症候群のママたち。
ちなみに『もしこの記憶のまま、診断された時に戻れたら……』という話で
笑笑ちゃんママと考えが一致したのは
ケトン食。
色々と薬を試してきて、合わなかった私たちだからこその考えですが
最初から薬を試すよりも、赤ちゃんからのケトン食の方が
発熱発作の多い時期をそれで乗り越え、発達状態も伸びて
何よりも、脳がすくすく育つこの時期に、脳の活動を抑える薬を
何度も入れ換えなくて済む、的な。
何度も言いますが、薬を色々試してきて合わなかった私たちだからこその考えです。
ケトン食10年目のママとも、縁があってお話しましたが(※ドラベではない)
１日の発作量が多過ぎて、静岡てんかんセンターですら驚かれていた子が
ケトン食3日目で効果があったらしく、少しずつ発達もしているとの事。
ここまで効いてくれたら、うちもずっとケトン食やってても良いかなと思えます。
ただ、ケトン食は栄養的に少し心配なので
正直アトキンス食なら今でも、必要にかられたら出来るかもと思います。
アトキンス食をしてる時の方が、今より発熱や風邪症状もなかったです。
良質のたんぱく質をしっかり摂り、糖質を抑える事で、身体も強くなるのかな～とボンヤリ思います。
『ことぶきちゃんはドラベ症候群で間違いないと思います。これからその方向で治療していきましょう。まずはテグレトールを切り、デパケンを……』
『先生、テグレトールを切って、リボトリールも切って、とりあえずアトキンス食しましょう』(※当時飲んでたのはテグレトール、トピナ、リボトリール)
とあの頃言ったら、きっと引いてただろうなF先生(笑)
まだ薬の選択肢があるのに！と、ドクターは思うだろうな。
何が合ってて、何が間違ってたなんて、本当の事は分からない。
ことぶきの発作は、たまたま難しいタイプだったのが事実。
でも、この記憶のまま、あの頃に戻れたら
私ならアトキンス食をやってみたいな、という
ただのふんわ～りした、妄想です(笑)
本当なら、最初の選択薬がガツっと効いてくれるのが理想的ですけどね。
ちなみに
『ブログ読んでます。話したい』と意思を伝えて下さった方だけに
お話をさせて頂いてますので、誤解のないようにお願いします(笑)
『え？ドラベ疑いなの？私と話しよーー！！』と強引にグイグイしてる訳ではありません ←
入院中、厚かましく馴れ馴れしいのは、認めますが、それもみんな
ウェルカム！プリーズ！！
と声をかけてくれる人だけです。
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入院中の貧乏遊びはこんな感じ←
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