何度か記事にしてる通り、今後の方向性は『臭化を1.2gまで増やす』『マイスタン切る』『フィコンパorルボックス』
海外ではドラベ症候群に効果ありの症例もあるフェンフルラミンという薬は
中枢性セロトニンを放出させて、食欲を抑える作用があり、肥満症の治療にも使用されています。
残念ながら、日本では未承認薬です。
同じようにセロトニンの働きを強める事が出来るのが、うつ病のルボックスという薬で
セロトニンの作用が、てんかん発作に効いてるのだとしたら
ルボックスでも効くんじゃないか、という考えだそうです。
ルボックスは鬱の薬ですが、小児では強迫性障害*に使う薬だそうです。
*同じ行為を繰り返してしまう。その行為に日あたり1時間以上を費やしてしまうこともある。
海外で模様発作に効いたという話もありますが
『模様が見たい！模様見てピクッとしたい！模様見たい！模様見たい！』
となってるドラベの模様発作も、一種の『強迫性障害』みたいなものかなと思いました。
どうか
フェンフルラミンの麻薬の作用じゃなくて、セロトニンの作用に効果がありますように！！
身体を張ってルボックスを頑張ってる、ドラベのお友だちの事を祈らずには、いられません。
三者面談で一通り、前主治医からルボックスの説明を受けた所で
『さて、お母さんどうしますのん？？』(フィコンパorルボックス)
みたいな雰囲気になりましたが
いやいやいや、主治医はY氏なんだからY氏が決めてよーーと心の中で突っ込む←
元主治医はY氏の上司でもありますので
『Y先生はどうお考えですか？』
と、ルボックスの説明をした上司の前で
答えにくいであろう質問をすると、前主治医もニコニコして
『そうやね、どうなん？？』みたいな雰囲気になり(←あくまでも雰囲気)
しかし上司と言えども、あまり媚びたりしないツンデレドクターY氏は
『ミオクロニーにも効いてるという話もあるから、フィコンパで良いんじゃないですか』
と、はっきり。
Y氏のこういう所が、信用出来たりするんですよね。
前主治医には、DFKで講演して頂いたので
協力的じゃなくて、すみませんっ！
と、心の中で謝り←
これが模様発作だったら、完全にルボックスに惹かれてたと思うのですが
ミオクロニーに効く、進行性ミオクロニーてんかんにも効果があった、と聞いたので
今のところは、フィコンパに気持ちがあります。
ルボックスが劇的に効いた！！とか報告があれば
もちろん、気持ちはすぐ変わります←
女心とてんかん薬の選択。
ちなみに、フィコンパは睡眠時発作に効いてるらしいですよ(←小さい声でしか言えませんがドラベだよ
ことぶきは本日退院しました。
実はマイスタンが悪さしてて、切ったらスッキリ！！
臭化が増えて、強直発作も結構空いた！！
あらーー秋の静岡長期入院はキャンセルしますーー！
フィコンパも、ルボックスも、今は大丈夫ですーー！
と、いう夢を見て、外来でお薬調整頑張ります(笑)
静岡てんかんセンター入院中の、可愛い子どもたちが
１日も早く退院出来ることを
そして、てんかんの子どもたちと家族が、生活しやすい日本になってくれることを
心から祈っています。
ドラベ症候群患者家族会も頑張ります(←え？誰が？
あと、Yっしー氏(※Y氏ではない)に、可愛いお嫁さんがきますように(←余計なお世話
Ｍっつーの苗字が変わっていますように(←こちらも余計なお世話
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