うーちゃんの発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

退院した日は、朝9時半に病院出発して、ピーターパン(※入院中お世話になる美味しいパン屋)でパンを買って、高速へ。

お盆休みってなあに??の生活だったので(毎年入院)

お盆休みの高速渋滞の恐ろしさを初体験しました。

進まねーーー。  

いつもなら4時間~4時間半の帰り道、9時間かかりました。

退院した日は焼肉がお約束ですが

『うーちゃんママ食堂』からお誘いの連絡があり

夜なのにお邪魔しちゃう、ことぶき一家。

そこで、うーちゃん日記を読んだ方なら、もうご存知の

『うーちゃん部分発作で、あわや救急搬送』

同じドラベでも、発作スタートは分かりにくかったです。

(目が小さいからとかではないよ)

うーちゃんはよく、横目でチラチラ見てきたりするので

最初は横目で見てるだけかな??と思われる感じでした。

『ダメだ』とうーちゃんママが座ってるうーちゃんを横にしたので、とりあえず時間を計っておく私。

しばらく意識があって、口に入れた薬を飲んだり出来ていましたが

口から水が溢れるようになり

うーちゃんママが救急車に電話していました。

私がダイアップを入れると、動く方の手と足を使って全力で拒否するうーちゃん。

片側が使えるので、完全に部分発作です。

これは単純部分発作からの、複雑部分発作になるのかな。

救急車に電話してる時に、相手が番地を聞き間違えたようで

うーちゃんママが『いいえっ!!○○の○ですっ!○○の○!!』と言ってるのを聞いて

この時代なんだから、電話番号で住所登録とか出来るシステムがあれば

こんな間違いによるストレスも解消されて、時間短縮にもなるのに。

理由があっての事でしょうが、今どきタクシー会社でもピザ屋でも

電話したら『住所は○○ですか?』と、先に言って下さるというのに。

何ならGPSで……とか、色々考えてしまいます。

(※ちなみに自宅固定電話なら、出来るみたいですし、聴覚障害の方にはNET119という方法もあるみたいです)

『ふーーっ!』と大きい呼吸を吐いたうーちゃんは、まだ少し引っ張られたりしてましたが(多分小発作が止まりきれてない感じ)

『おしまーい!おしまーい!』と自分で泣きながら言ってて

私の膝の上でゴロゴロ転がっていました。

激しい強直発作でもなく、声が出るきつい発作でもなかったのですが

いつも激しいうーちゃんが、力なくゴロゴロしてるのを見て

胸が傷みました。

発作になりかけてるというのに、虚ろな目でセレニカRを一生懸命もぐもぐ食べてるのも

胸が傷みました。

そして、調子が良かったはずのことぶきも、どんどん引っ張られてきて

お互い『…………ごめん』な状態で、帰りました。

次はきっと楽しく遊べるはず!!

いや、途中までは楽しかった!!

発作の野郎が!!

くそがっ!!

帰りの車で、ことぶきミオクロニー重積20分。

家に帰って来てから、寝かしつけ中にもミオクロニー重積20分。

くそがっ!!

でも、うーちゃんの発作がとりあえずは、 止まって良かったです。

うーちゃん家にお土産を持っていくことは、やっぱりやめようと、改めて思いました(※前もお土産持って伺った日にうーちゃん救急搬送)

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