ダーリン、ダーーーリン | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は朝から寝る直前までは、36℃台だったのに

寝る前に計ったら37.4℃。

何かの間違いじゃ……と反対の脇で計ったら37.5℃。

またここから、上がるのか??という恐怖と

昨晩のあれは、まさか本震じゃなかったのか??という不安が襲う。

熱に弱いのが、ドラベ症候群です。

発熱にはディアコミットが効いてた。

でも、それ以上に発作が増えたからお別れした。

こんな時はちょっと、別れた彼(ディアコミット)を思い出したりする。

が、元サヤに戻る気はない←

寝かしつけ中、止まりにくい咳をしてることぶき(※オキタマはしてます)

本震じゃなかったのか。

ぴくつきはなくても、油断は出来ない。

そして朝を迎えましたが、37℃(←ほぼ平熱)

過保護ですので、また学校は休ませました。

お風呂にも入れてないし(←ぶり返しが怖い)


そしてまだまだ続く、風邪メニュー(ゴールドキュウイと大根おろし)

(※大根おろしは食べる直前におろす。もちろん汁まで飲ませる)

モリモリ食べて食欲はあります。

食欲があるとあるで『まさか、今から熱が上がるのか??』と不安だし(←発熱前は食欲旺盛の傾向ある)

食欲がないとないで『まさか、胃腸が悪いのか?喉が痛いのか??→熱が上がるのか??』と不安だし

テンション高いと『やばい、熱が出るかも(発作するかも)』

テンション低いと『やばい、熱が出るかも(発作するかも)』

なんじゃーーこの病気!!くそがっ!!

何も考えずに、食欲ある事に笑っていたいし

何も考えずに、テンション高い事に笑っていたいのに

色々考えて、引きつる笑顔が悲しい……。

ミスチルの言葉を借りると『傷つかないための予防線』的な。

それでも、今日も頭の生え際が濡れていて、少し汗をかけてる事が嬉しいです。

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