あっち向いて、ほい! | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

学校行けた!幸せ~♪

汗がかけた!幸せ~♪

(※おかあさんといっしょ『シアワセ』に合わせて)


とか幸せソングを歌ってたら、目ぱちが出てきている今日この頃です。

火曜日も水曜日も、小発作はトイレと食事の時だけ。

木曜日からは普通に、ちらちら出てきています。

お呼びだし!幸せ~♪

じゃねーーよ??←

まぁギリギリ目ぱちだらけで、午前中は耐えました。

風邪が治ってくると、小発作が出てくる『脳波あるある』

どれ位あるあるなのかと言うと

『3日間ほど目ぱちなくて……』と静岡の先生に言うと

『その前に熱が出たとかじゃないんですか?』と聞かれるほどです。

ウエスト症候群のお子さんも『発熱中は発作なくなるあるある』の話、よく聞きます。

発熱は嫌だけど、そのメカニズムだけくれよ……。

『熱で発作する元気ないんじゃない?』

とか、そんな簡単な事じゃないと思うんだよ。

そのメカニズムを利用した薬とか出来たら、小発作持ちのドラベにも、シリーズ発作持ちのウエストにも使えちゃうよ。

とか、てめえこそ、簡単な事言うなよって話でしょうけど。

発熱中はミダフレッサ持続とかしてる子もいる、 熱に弱いドラベ症候群じゃねーの??という話なんでしょうけど。

矛盾ってなあに?アマゾンに売ってるやつ??←

あーーー!お昼寝中、また咳をしてる(←イマココ)

毎日毎日、ヒヤヒヤとドキドキの、不安だらけの刺激的な生活は勘弁してよ。

健康にかまけて、もっと子どもに向き合ってない親、いっぱいいますって!!(←よそに向けさせる作戦)

ドラベ症候群で小発作持ちで、発達も知的も障害あって

まだまだ薬の調整して頑張ってますから!!

学校行けて、汗かけて、幸せーーとか言っちゃってるんですよ??

もう、こっちを見ないでーー!

(※問題:誰に叫んでるのでしょうか?)

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