今日は通常 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

小児神経学会、患者家族会ブース出展しています。

今日は私、お休みを頂きました。

昨日は1日会場にいて、小発作もたくさんあったので

バギーから降ろしてあげられなくて、ことぶき もストレスだったかなーと反省

バギーでウロウロしてたら

ポスター発表の所で『ママーーー』と声を出してきて、ドクターたちに一斉に振り向かれ

逃げる←

子連れは、やっぱりこういう場所は難しい。

ブースにも入れず、迷惑もかけてるなーと思いました。

まだ1歳のドラベのママが来てくれて

『ことちゃんは発作がいっぱいあるから、私が頑張って出来ることは助けないと、と思ってます!』

と、言ってくれて泣きそうでした。

元ヤンとか噂だけど、優しくて熱くて良い子だ。

『姉さん、マジ、リスペクトっすよ!』

という言葉使いを、まず直そう←

昨日来てくれた会員がその元ヤンママを含めて、今日も2人来てくれるので

これは安心して任せよう!と思いました。

声をかけてくれるのが、ドクターだったりするので

難しい質問に答えられないのは、理事会頭脳班以外は皆同じだし(笑)

私なんてパニックになったし←

DFKのお礼とか、色んな方にお礼を一応言えたこともあり

SEKAI NO TSENSEIには、会えたけどお話中で、お礼は言えずでしたが

まぁ、またそれは入院の時にでも←

そして今回も奈良の察し系女子が、いい仕事をしてくれて(←内容は内緒)

DSJ代表からも『頼もしい』と絶賛でした。

私はそこまで……と思ってましたが、そういう強引なの、嫌いじゃない←

(※ご想像にお任せします)

って言うか、ウエスト症候群代表を見つけて『ドラベ症候群の……』と

ほぼ全員声をかけたとか、ウケましたけど(笑)

さすが有名人です。

ちゃんと案内してくれるウエスト症候群代表も、さすがです。

あ、そうそう、会場で一番エロオーラのある人が、その人です←

お昼ご飯は食堂があり、ボッチの私をウエスト症候群会員さんが誘って下さり

共通の知人がいたりしたので、楽しくお話しながら、ランチが出来ました。

てんかん界は広いようで狭い(笑)

そして、きよくん基金を募る会で、遺伝子の講演して下さった先生ともお会いできました。

うちはミスセンス変異でしたーと、先生にとってはどうでも良いと思われる報告をしておきました←

ちなみに

ドラベブースのママからは『予想外に若くてイケメンで、どうしたら良いか分からなくなった』と

会場でジャニーズに会えたかのような反応がありました(笑)

確かに、イケメンだわ(←今気づいた)

余談ですが、看護師あるあるの話で

看護師さんから人気があるのは、イケメンとかではなくて

腕がいいドクターらしいです。

やっぱり職場恋愛とかだと、イケメンより仕事が出来る男が良いのは、分かる気がする。

私みたいな素人は『イケメンでドクター』だと、それだけでもう競争率高そう!!とか思うけど

職場ではそうではないみたいで

だから同じ職場の看護師さんと結婚してるドクターって

腕が良いって証明かも??

イケメンで腕がいいドクターだったら……いやー結婚しても浮気の心配が……

たとえ浮気しなくても、嫁の手抜きに優しいわけがない。

嫁の手抜きに心が広くて、浮気しないイケメンで腕のいいドクターとか、いなさそう!!←もちろん決めつけ

だって、A LIFEの沖田先生だって『え……何でここに埃??』とか言いそうじゃん←

話がかなり、どうでも良い下世話な感じに流れてる(笑)

イケメンを見るとすぐ、これだ←

おばちゃんの世界観で、すみません。

明日は、最終日で撤収もあるので、行きます。

ことぶき、調子が良かったらいいな。

学会は、休日にしてーー!

(※私の都合です)

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