いよいよラストスパート | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

6月23日はドラベ症候群の日です。

5月23日から始めてきた『ブログ村で啓発活動』

中々いい結果が出せたと思います。

途中『障がい育児ブログ村』にとみまるすけさんと出張ブログ村もして

楽しく活動出来たと思います。

ドラベブログの皆さんも、勝手に巻き込まれ、マメな更新というプレッシャーに

一生懸命応えて下さって、本当にありがたいです。

『てんかんブログ村、今ドラベブログがランキング上がってるよね』

と、誰か一人でも話題にしてくれたら、この活動は意味のある活動だと思います。

『何やってるんだろねーばかみたい』

こんな悪口でも良いです。

ドラベブログが何かやってると話題になっただけでも

ドラベ症候群という名前が世の中で動いてるってことです。


10位以内に『4万人に1人』のドラベ症候群ブログが7個!!

このまま6月23日を迎えられると、嬉しいです。

6月23日はドラベ症候群の日
生活することにたくさんの制限がある難しい病気です。
見た目では分かりにくいですが、ドラベ症候群の子どもたちはデリケートです。

どうか一人でも多くの方に知って頂けますように。

そして早期診断早期治療で、これからのドラベ症候群の子どもたちが苦しい思いをしなくて良いように!!

啓発活動にご協力お願いします。