左半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は1日元気で調子が良い日で

もしかしたら、今日も??と、こっそり期待もあり

でも大発作は2回だったし、悪玉説も微妙かも……と、後ろ向きな気持ちもあり

(※大発作が5~6回あると、ばっちり2日間は目ぱちもオフになる傾向)

朝は調子が良かったので、学校に行ってる間、思いきって家に帰ってみました。

『お呼びだし』もなく『心の準備コール』もなく

下校の時間にお迎えに行きました。

お昼から少し目ぱち出てきてます、と報告があり、ことぶきが目ぱちをしてるのを見ましたが

まぁ1回1回は短くて、これならまだ大丈夫だねーなんて言いながら帰り

車に乗せた時も大きな声で『さよーーならーー!!』と、門の先生に挨拶を何度もしていて

さぁ!道路に!と出た所で、左半身強直発作になりました。

最初、門の先生に手を振ってて、えらい左後ろに振り返ってるなーと思ってたら

『うぁーーーー!』と発作の声がして、身体が内側に曲がりました。

支えながら、車を急いで左に寄せて、リクライニングさせ、時間を計る。

1分40秒ほどで、ふーーっと息を吐き、顔と眼球が右側に向き、キレが良く止まりました。

そのまま目を閉じていましたが、10分ほどで『ママ??』とはっきり喋って起きてきて

麻痺してるので左側は力が入りませんが、でも小気味良い感じに、ぴくつきなどなく

そのまま体育館に行き、お友だちとエアトランポリンなどをして遊びました。


ケラケラ楽しそうに笑って、何度も何度も転がったり、跳ねたりして

『もういっかい!もういっかい!!』と笑顔で遊んでいて

大発作があっても、こうして遊べる時間があることが

私が求めてることなんだよ!!と、臭化カリウムに再度訴えました(笑)

17時くらいまで遊んで、目ぱちが出てきたので退散。

帰りたくなくて愚図っていましたが、やっぱり無理はさせたくない。

少しずつ、少しずつ。

小さく切ったアボガドを、チーズを食べるように指でつまんで口に入れていて

『おいしー♪』とパクパク食べていました(笑)

大発作はあったけど、でも充実した1日を過ごせたと思います。

発作0とか、贅沢言わないから

こんな毎日が過ごせることが、願いなのです。

ドラベ症候群の日は6月23日。
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