朝ご飯を食べていても、かなり危険でひやひや。
でも食べたい気持ちが勝って、何とか飲み込んでいました。
お薬を飲ませても、変化なし。
と言うかどんどん悪くなり、ガクガク右に左に引っ張られる。
学校は目の前まで行きましたが、そこでお休みの電話をしました。
何をしてもガクガクガクガク。
たまに大きい嫌な波がくるようで『……ママ』としがみつき
発作の呼吸で、ガタガタガタガタとミオクロニー重責。
30分続いては、またガクガク引っ張られるだけの発作。
引っ張られる『だけ』の発作という言い方が、もう麻痺してるのか。
よだれで何度も着替えさせましたが、すぐ服がびしょびしょになります。
お昼ご飯は少しそうめんを食べましたが
誤嚥しそうで、途中でやめました。
何度も大きい波がきて、私に泣きながらしがみつき、ガタガタガタガタ。
そして30分ほど続き、ガクガク引っ張られる発作。
これが1日中続いていました。
夕方、しがみつきながら、そのまま右半身強直発作になり
1分45秒で痙攣は止まりましたが、まだ顔と眼球は引っ張られていて
キレの悪いやつが続き、2分20秒ほどで眼球が真ん中に戻りました。
大きい発作をしたからと言って落ちつくわけでもなく
またガクガク引っ張られ、ガタガタガタガタとミオクロニー重責。
夜ご飯も固形は危ないので、豆乳を飲ませました。
そして寝かしつけ中に、また右半身強直発作になり、2分で全部止まりました。
ことぶきはお風呂はもちろん、トイレに行くことも、ご飯を食べることも出来ない。
きつい発作してるのに、安全な場所で座っていてくれない。
私がトイレに行くと、泣きながら発作しながら、ついてきます。
だから、私も同じでお風呂はもちろん、トイレもご飯も出来ません。
大人用のオムツを本気で考えます。
それか、チャイルドシートをリビングに置いて、ロックしとこうか。
子どもを動物のように扱いたくないけど
外から見たら虐待に見えるんだろうけど
今にも発作しそうな状態で、何時間も何時間もいられると
窓を閉めに行くことすら、薬の用意１つすら、中々出来ないのが現状です。
発作しそうになってることぶきに
『座っててって言ってるでしょ！！』と怒る自分にも、腹が立ちます。
早く臭化、効いて！
何でもいいから、この状態から救って！
こんなの酷すぎるよ。
夕方からはミオクロニー重責だらけで
何時間も抱っこだったので、私のシャツも、ことぶきのよだれでびしょびしょ。
ことぶきのガタガタ震えている振動が、まだ身体の感覚に残っています。
こんな風にギリギリ生活している、ドラベ症候群がいます。
1人でも多くの人に知って欲しいです。