右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日は学校参観日で、一緒に登校しました。

朝は調子良かったけど、10時くらいから怪しい雲行きになり

引っ張られる目ぱちや、ガクンと落ちるミオクロニーがあり

バギーに座らせて絵本を一緒に読んでいたら、ガクガクとなり

腹ペコあおむしのカラフルなページを見ながら、完全に落ちて

右半身強直発作になりました。

リクライニングして時間を計る(←デジャブ??)

1分ほどで顔と眼球が左側に向き、キレ良く止まりましたが

心はもやもや。

腹ペコあおむしの、カラフルなページがきっかけとかだったら

模様発作の可能性が捨てられないからです。

こんなに大変な毎日の上、模様発作まで復活したら、と思うと

いてもたってもいられない。

けど、結局今すぐどうする事も出来ない。

むかし、模様発作のあった頃
 
腹ペコあおむしのカラフルなページを、読めないように両面テープで貼ったなーと

ぼんやり思いながら

給食の試食会には、しっかり参加してきました←

もやもやしてたけど、美味しいものは美味しかった。

発作後は、眠いのに眠れる状況じゃなかったので、眠たい目ぱちをしていましたが
 
バギーに乗ったまま授業(←と言っても支援学校なので遊び)を受けていました。

発作がキレ良く止まるのは、トピナを減らしたから??

回数は増えてるけど、それは薬が動いてるからという可能性もある??

正解は相変わらず分かりません。

前記事で、chroさんのブログをリブログしました。

ドラベ症候群患者家族会が伺った、衆議院議員野田聖子さんへの陳情の記事です。

ぜひお読みください。

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