発作だらけの毎日(このタイトル多い) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

木曜日、学会から帰って来て寝かしつけ中に右半身強直発作。

痙攣は1分で、あとは眼球が中々戻りにくいけど2分くらいで、戻る。

次の日も目ぱちだらけで、でも学校は最後までいけました。

土曜日も目ぱちだらけで、でも学会ではバギーから降ろして歩かせてあげられるほどでした。

帰りの車でもご機嫌で、私まで笑ってしまうくらい、ケラケラ楽しそうに笑っていました。

日曜日、また目ぱちあるけど、午前中は曇りの公園で滑り台やブランコが出来る程度。

お昼からガーベラさん家に遊びに行ってたら、どんどん雲行きが怪しくなり

右半身強直発作1分。

中々戻りにくいけど2分ほどで眼球が戻る。

まだぴくつきがあるので、リセットするためにエスクレを使ってみるものの

便が出て、あまり効果なし。

40分ほどお昼寝するも、ぴくつきがあるままで、そのうちミオクロニー重責になり

発作になる??なる??なりそう!!ならない??なった??なってない??呼吸はもう発作と同じだよね。

という状態が続き、少し波が落ち着く。

と思ったらまた、帰る頃にミオクロニー重責になり

何度も発作になりそうなきつい状態が20分続く。

車で発作になるかもと、助手席のシートを倒して帰りましたが、強い波は落ち着いていました。

ミオクロニー重責を何度もしたからか、血中濃度が下がってきたからなのか

どちらか分かりませんが、大発作になりませんでした。

ここの所、きついミオクロニー重責が頻繁にあるので、精神的にしんどいです。

いい日がない。

ですが、額に汗をかいてることぶきを見て、トピナ減量の効果を感じてしまいます。

6月23日はドラベ症候群の日。
ドラベ症候群と闘ったけんちゃんの誕生日。