昨日はドラベ症候群ブログの仲間が、こんなにアップしてくれていました。
気持ち良かったー(笑)
のびのびたさんの『記念日が出来たって、(病気と)仲良くする気はさらさらない』とかいうのも吹いた(笑)
確かに←
そうだ！仲間と仲良くなる記念日！！と考えよう！！
本当なら、DFKもその日にやりたい位だけど
大人の都合(仕事)とか、学校とか、あと6月終わりは暑いんじゃねーの？？とか
色々あるから、やっぱり5月になると思う←自己解決
さて、発作記事です。
水曜日の夜からトピナをオフした次の朝、1回1回の目ぱちがきつく
ずいぶん、お早い反応でございますね。
と小発作に嫌味を並べながら、私はトイレに行ってたら途中で『うあーーーーー』と発作の声がして
トイレのドアの前でガタンと倒れる音。
いつもこれがあると困るから、ことぶきと二人の時はドアを開けたままにしているのですが
ドアを開けたり閉めたりして遊んでいて、閉めた瞬間の発作。
引っ掛かって中々開かないドア。
どんな状態で倒れてるのか、早く確認したいのに。
とにかく時間だけ計って、何とかして開けて、布団に運ぶ。
1分ほどで止まった……けど、自動症みたいな動きが強くて
手足がバタンバタン！！止まらない。
呼吸も『んはっ！んはっ！んはっ！！』と、すごく強くて
自動症なのか、発作が続いてるのか悩んだけど
手で止めたら止まる動きだったので、発作ではなかったと思います。
こういうきつい発作は、そのまま眠る事が多く、やはりそのまま目を閉じて寝ました。
起きてからは、目ぱちはあるけど、強くなくて、遅刻したけど学校にも行って
むしろ『めちゃくちゃ元気でした』と報告を受けました。
トピナ25mg→0mgの反動なのか、トピナ減らして発作が強くなったからか
まだ分かりません。
さて『6月23日はドラベ症候群の日』の集中啓発活動は、昨日で終わりました。
今日からは、少しずつ無理のないように啓発活動をしていけたらと思います。
とりあえず、記事にして下さった方でコメント欄のあるブログには、お礼コメントをしていこうかな。
応援してクリックして下さったみなさん、本当にありがとうございました。