今日土曜日もお昼過ぎまでは、目ぱち１つなかったのですが
お昼から『同園会』といって、通っていた療育園で卒園生が集まる会があって
調子が良いなら行こう！と参加しました。
楽しそうに笑顔でトランポリン。
……が、突然左に引っ張られはじめ、急いで車へ移動。
何度も何度も左手がカクカクと上にあがり、発作になりかけて
ミオクロニー重積20分後、強直発作になりました。
が、いつもよりかなり強く、2回に分けて『うぁーーーーー！！』『うぁーーーーー！！』と声も出て
身体も折れ曲がる感じで、すごく強い強い発作でした。
1分10秒で止まりましたが、発作が強すぎてピクツキもあり
呼吸が『んはーーっ！んはーーっ！んはーーーっ！』と強く、自動症もまたドタバタと強くて
顔色も悪く、そのまま眠りました。
興奮？こもり熱？ 悪玉説終了？？
まぁ悪玉説終了が、最有力候補かと思います。
調子良く、楽しく遊んでいたのに。
１日中発作が群発してる訳じゃなくなったけど、あんな強い発作見るのはきつい。
でもミオクロニー重積がやっぱり精神的にきつい。
願いが叶うなら、１度ことぶきの持ってる発作すべてを体験してみたい。
どれが一番負担がないのか。
どうするのが正解なのか。
どんなにしんどいものなのか。
発作と共に生きていくなら、せめて選択させて欲しい。
さすが、トピナ。
恐るべし、トピナ。
25mg一気切りには、かなり不服な様子で、反攻してきましたね。
起きた時はまだ目ぱちや、少しぴくつきもありましたが
夕方からは元気に活動も出来て、お風呂にも入れて
夜ご飯のあとは私とお絵描きしたりして、すごく楽しく遊べました。
『ままーーーー！しゅきーーーー！(好き)』と言って、走って飛び込んでくることぶきは
世界で一番可愛くて愛しい。
強い発作のあとは、元気に活動できる時間が
このまま明日も明後日も……どうか、しばらく続きますように。
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