連日の発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨晩、寝かしつけの時にガクガク引っ張られていて

そのまま右半身強直発作になりました。

45秒で間代に変わり、1分20秒で痙攣止まり、2分で眼球が戻りました。

そして、今日も朝は調子が良かったのですが

11時半に呼び出され、激しいミオクロニーの嵐。

私が到着して10分ほどで、引っ張られる目ぱちだけになり

急いで帰って来てご飯を食べさせて寝かせましたが

中々寝ない。

しばらくして寝ましたが、30分ほどで目ぱちと身体のぴくつきで、起きていて

2時間ほど、ミオクロニーで動かず

夜ご飯の時も引っ張られながら食べていて

寝かしつけで、右半身強直発作になりました。

50秒で間代に変わり、1分20秒で痙攣が止まり、眼球が戻ったのは2分50秒。

そのまま寝るかと思ってたら、またガクガクガクガクと始まり

ダイアップ6mgを入れました。

うんちで半分ほど出てしまいましたが

ダイアップ入れて15分ほどで、激しいガクガクは落ち着き、寝る事が出来ました。

発作だらけです。