帰ってすぐお昼寝させる。
２時間寝て、止まらない高速目ぱちで起きる。
その内、引っ張られる。
よだれがずっと出ていて、言葉も『……！』という感じ。
ガクガクするので、ご飯は自分で食べられず、全介助。
飲み込む時に発作になりかけたりするので、口に入れる量も考えながら介助。
寝かしつけ時に、ガタガタガタガタと何度も発作になりかけ
自分でも嫌なのが分かるので『……いたい』『いや……』と泣きながら
右半身強直発作になりました。
痙攣は１分２０秒で止まりましたが、眼球が戻らず全部で１分５５秒。
中々寝なかったのですが、ぴくつきはなくなっていました。
大発作の数？？
６月は１７回。
５月は１０回。
４月は２０回。
３月は１０回。
えぇ、全て無熱です。
小発作がないならね、大発作の数なんてどうでも良いよ。
本当、病むよ。
こもり熱で部分発作したーー外で遊ばせてあげられないーーーと言ってるドラベママが羨ましい。
不謹慎だろうけど、羨ましい。
ちょっと寝て起きたら、普通に戻ってるような、そんな発作なら
もう喜んで共存できる域にきてる。
もちろん当事者にとっては、部分発作でも発作は発作！と大変な気持ちなのは分かってる。
ことぶきがまだ小さい時は『部分発作１分か。良かったじゃん、部分発作で１分で止まって』と静岡で言われて
はあ？発作は発作じゃ、ボケが！軽く言いやがって！
とか思ってたから、絶対他のママには言えないけど←
ミオクロニー発作は、就学までには落ち着くんじゃないの？？
なんなら、論文書き直してやろうか？←
今日はお昼に同じドラベのお友だちが、家に遊びに来てくれました。
言葉の通じない子どもと、ずっと一緒にいるので
お話出来る相手が来てくれるだけで、精神的に私の気持ちは救われます。
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