学校で左半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきを学校に送ったあと、一旦家に帰り、10時からPTA委員会があったので再び学校へ。

教室を覗くと、手前で倒れてることぶきを発見。

ちょうど発作していました。

左半身強直、2分くらい??みたいです。

失禁していて、私を見ると、麻痺してる身体で何とか這い上がり、プルプル立とうとするほどで

ぴくつきがないので、そのまま先生にお任せする形でPTA委員会に行きました。

帰りも給食の前に寄ってみましたが、止まらない目ぱちが多いと言っていて

あと1時間だし、公園の前に車を停めて待機しています(←イマココ)

発作の前は目ぱちはあるものの、私に連絡しなきゃという程、引っ張られたりはなかったようで

手を繋いで歩いてて、突然ガクっと発作したみたいです。

ミオクロニー重積からの大発作じゃなかったのなら、辛い思いも少しの時間で済んだかな、と

前向きに思うことにします。

多分、1回の目ぱちがきつくて、タイミング的にその悪い脳波に乗っかって大発作になった感じ(←分かる人には分かる)

久しぶりに『てんかん薬の本』を熟読しています。

おそらくマイスタンはもう効いてない。

ドラベのミスセンス変異に効いてるらしい、2度目のリボトリールにするか

静岡で流行りのフィコンパにするか

静岡の主治医は『リボトリール試したことあるなら、試したことないフィコンパの方が良いんじゃないですか』と言いそう(←あくまでも予想)

フィコンパも『進行性ミオクロニーてんかん』に効いたという症例もあるようで

同じミオクロニーのつく名前のてんかんとして、気になる。

地元の先生もフィコンパ、めちゃええわーと言ってたから気になる←

同じドラベのお友だちもフィコンパを始めるようなので、気になる←

まったく違うタイプのてんかん薬という事なので、何をしてもダメだった難治性にとっては

かなりの期待の星、的な。

でもフィコンパ、ダメじゃんというブログも最近読んだぞ←

薬、何をどれだけ飲んでるのか聞かれて『えーーーっと……家に帰らないと分からない……かも?』

と、答えられるドラベママになるのが理想です(笑)

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