そして右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

学校に迎えに行くと『給食は完食しました。目ぱち多くて、引っ張られるのは何回かありました』と報告があり

一目見ただけで『あーーだめだね』という位、ガクガクしてました。

帰りの車で何度か右側に引っ張られ、その内眼球と首が右斜め上にゆっくり上がり

声を出して右半身強直発作になりました。

交差点の真ん中で発作になったので、左手で抑えながら少し走って左に停め、時間を計りました。

手足の痙攣は1分10秒ほどで止まり、口がまだリズミカルに引っ張られていて

それが止まったのは1分30秒、眼球が戻ったのは1分50秒。

そのまま目を閉じて寝ました。

止まりかたのキレが、また悪いです。

力を上手に抜いて寝たので、次に続く感じはなかったけど

ピシッと止まって、一気に顔と眼球が(発作した側の)反対の方を向く終わり方は、しばらくない。

いつから??(←ブログを読み返してみよう)

ちなみに、薬の量のコメントを頂きましたので、ここで少し講座をします。

まぁ、知ってる人はスルーしてください(←のびのびたさんとか)

薬には力価というのがあって、ドクターはきっと診察の時に

『デパケン50増やして480にしましょう』などと言ってると思います。

デパケンにはシロップ、錠剤、細粒と種類があります。

シロップは5%、細粒は20%と40%があります。 

なので細粒40%の場合『1.2g』と表記されてて

『デパケンどれ位飲んでる??』と聞かれた時に『1.2g』と答える方、意外と多いです。

細粒40%の1.2gだったら、力価は480mgということになります。

計算方法は

1gは1000mgだから、細粒の量は1200mgということ。

その内40%が力価(本物のデパケン)だから、1200mgの40%で480mg(1200×0.4)

同じことが、マイスタンやトピナでもありますので

『マイスタンの量は?』の質問に『えーっと1g』と答えがあり

マイスタン1000mg???そんなに飲んだら起きてこないのでは……と心で突っ込む事、よくあります(笑)

いえ、バカになんてしてませんよ。

羨ましいだけです。

マイスタンの細粒は1%なので、1gと書いてても力価は10mgになります。

なので、例えば

デパケン細粒40%1.5g
トピナ細粒10%1.2g
マイスタン細粒1%0.5g

と表記されてたら

デパケン(1500×0.4)600mg
トピナ(1200×0.1)120mg
マイスタン(500×0.01)5mg

という事になります。

錠剤を処方されてる場合は、そのままの量が力価になります。

例えばデパケン錠剤を600mgと処方されてたら、力価も600mgのまま。

トピナもマイスタンも、錠剤ならそのままです。

私も始めの頃は、デパケン細粒40%1gなどと記入していましたが

薬の単位は力価で言い合うのが、確実です。

飲ませてる薬が細粒か、錠剤を潰して乳糖を入れてるものか

知らない方もいらっしゃいます。

ちなみに、ディアコミットシロップになると、粉を溶かして、スポイトで吸って飲ませるので

これまたややこしい答え方をする方もいます(笑)

需要があれば、また説明しますが

看護師さんにも飲ませ方の説明が難しく、一応ドラベ症候群入院マニュアル(ディアコミットver)には、記載されています。


うちはデパケンR錠剤を、
1回で200mgと100mgを飲んでます(600mg/日)

デパケンRには、細粒はありません。