もしかしたら、今日も??と、こっそり期待もあり
でも大発作は2回だったし、悪玉説も微妙かも……と、後ろ向きな気持ちもあり
(※大発作が5~6回あると、ばっちり2日間は目ぱちもオフになる傾向)
朝は調子が良かったので、学校に行ってる間、思いきって家に帰ってみました。
『お呼びだし』もなく『心の準備コール』もなく
下校の時間にお迎えに行きました。
お昼から少し目ぱち出てきてます、と報告があり、ことぶきが目ぱちをしてるのを見ましたが
まぁ1回1回は短くて、これならまだ大丈夫だねーなんて言いながら帰り
車に乗せた時も大きな声で『さよーーならーー!!』と、門の先生に挨拶を何度もしていて
さぁ!道路に!と出た所で、左半身強直発作になりました。
最初、門の先生に手を振ってて、えらい左後ろに振り返ってるなーと思ってたら
『うぁーーーー!』と発作の声がして、身体が内側に曲がりました。
支えながら、車を急いで左に寄せて、リクライニングさせ、時間を計る。
1分40秒ほどで、ふーーっと息を吐き、顔と眼球が右側に向き、キレが良く止まりました。
そのまま目を閉じていましたが、10分ほどで『ママ??』とはっきり喋って起きてきて
麻痺してるので左側は力が入りませんが、でも小気味良い感じに、ぴくつきなどなく
そのまま体育館に行き、お友だちとエアトランポリンなどをして遊びました。
ケラケラ楽しそうに笑って、何度も何度も転がったり、跳ねたりして
『もういっかい!もういっかい!!』と笑顔で遊んでいて
大発作があっても、こうして遊べる時間があることが
私が求めてることなんだよ!!と、臭化カリウムに再度訴えました(笑)
17時くらいまで遊んで、目ぱちが出てきたので退散。
帰りたくなくて愚図っていましたが、やっぱり無理はさせたくない。
少しずつ、少しずつ。
小さく切ったアボガドを、チーズを食べるように指でつまんで口に入れていて
『おいしー♪』とパクパク食べていました(笑)
大発作はあったけど、でも充実した1日を過ごせたと思います。
発作0とか、贅沢言わないから
こんな毎日が過ごせることが、願いなのです。
ドラベ症候群の日は6月23日。
ランキングアップ目指しています。
ご協力よろしくお願いします。↓↓