多動は幸せ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

暗黒の1日が過ぎて、昨日のことぶきはと言うと

多動!でした(笑)

調子が良い時の多動っぷりったら、もう、うーちゃんに近いものがあります(←まぁ不器用なので、勝手に鍵開けて脱走しませんけど)

まさか、臭化……

いや、もうこの際、多動だろうが、自閉だろうが、どんとこい。

発作ない方がいい。

発作がなければ全て良し!

ほら、元気があれば何でもできる!!と猪木さんも言っておられる。

臭化さま!!行動が落ち着いていたことぶきと引き換えに、発作を止めて下さいませ!!

足りないなら、私の美貌も引き換えにどうぞ!!(※最初からない)

多動万歳!!

さて、そんな多動の昨日は外来日でした。

調子が悪い日は1日中、ミオクロニー重積だらけで、発作も群発するけど

次の日に凄く元気で、目ぱちがほぼない日があったり

それが2日くらい続いたり

でも、調子が悪い日はやばい位に発作する。

いい日と悪い日が、どんどんはっきりしてきました、と報告。

降りそうで降らないぐずついた天気が続くんじゃなくて(←春は毎日ミックスマックスがあった)

台風→晴天→どしゃ降り→晴天、のような感覚です。

THEメリハリ!!

臭化の手応えは悪くないということで、400mg→500mg→600mgと増やすことにしました。

トピナは悩みますが、37.5mg→25mgに減らしました。

もうギリギリ効かない範囲まで下げて

発作が増えたら、元に戻すということにします。

やってみないと分からない。分からないったら分からない←

診察中、いつも椅子に座っているか、先生の机の周りにいることぶきが

後ろの棚まで行き、そこにあったドキンちゃんの人形を勝手に持ってきてウロウロ。

人の物(病院のもの)を勝手に持ってくるなんて
お育ちが悪い。

そんな子じゃなかったのに。

でも、発作があるから『これダメ!あれダメ!』と理不尽なことで怒るより

『ダメなことをしたからダメ!』

と叱れることって、本当に幸せなのです。

会計待ちでもウロウロして、待ち合い椅子に座ってる人の顔を覗きこんで

『じいちゃん♪』と声をかけまくり(←確かにお年寄りだったけど、お前のじいちゃんじゃない)

『すみません、すみません』と謝りながら、手を引っ張る幸せ。

発作がなければ、何でもいい!

臭化!お前しかいない!頼む!←再び


外で写真撮れるのって幸せ♪

6月23日はドラベ症候群の日。
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笑笑ちゃんブログが久しぶりに更新してて、泣きそうになったーーー。

夏になると会いたくなるのが、笑笑ちゃん(笑)