ただいま | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

てんかんブログ村に、がっつり帰ってきました。

ただいまーー!と言っても、誰が待ってるわけではありませんが(笑)

今日も自己満足で生きています、はい。

引き続き、ドラベ症候群啓発活動のため、ブログ村ランキングアップを頑張ります。

頑張ると言っても、私は記事をマメに更新するだけで

あとは皆さんのご協力だけが頼りです(←いわゆる人任せ企画とも言う)

よろしくお願いします。

そんな中、ドラベ症候群患者家族会の頭脳班チームは(※DSJは頭脳班と素人班(←1名)に分かれています)

なんと!!

岐阜の県議会議員松岡先生に同行して頂き

なんと!!

なんと!!あの!!

衆議院議員野田聖子先生に、陳情に行ってきました!

(※これだけテンション上がってますが、私は行ってないです)

松岡先生のブログにも、当日の記事が載っています。

色んな角度から、ドラベ症候群啓発活動が行われています。

早期診断、早期治療。

そして、ドラベ症候群の子どもたちの命を守るために

生活しやすい環境作りのために

一人でも多くの方に、ドラベ症候群を知って頂けますように。

6月23日はドラベ症候群の日
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