今日はPTAの活動があり、やっとブログにありつけました。
学校側の見解としては
『ダイアップを使う＝登校出来る状態ではない』ということで
ダイアップ使用したらお迎えが規則。
厚労省の通知にもそう書いてある、との事。
発作(痙攣)時に、学校でダイアップを使用してもらう、という点についてはクリアにはなったので
大発作を止めるためにダイアップを使ったとしたら、お迎えで帰宅は理解出来ます。
ですが、ことぶきは『調子が悪いときに通常の生活をする為のもの』としてダイアップを使用しています。
いわば
『予防接種で発作をするドラベ児がダイアップを使って予防すること』と同じような感じですので
じゃあ予防接種でダイアップ使用したとしても、登校出来ないのかな、という事になります。
そもそも『予防接種でダイアップ使用』というのが、まず普通のてんかんでは有り得ない事なので
学校の先生方も『うーーーーーーん』と頭を悩ませていました。
ちなみに主治医が、学校側の捉え方の違いを、うまく説明していましたが
呼吸器をつけてる子が普段、酸素100で流して安定してるとして
今日は100では酸素の値が安定しないから、200流して来ました、と登校させるのは
『いやいや、100で安定しないなら、調子が悪いんでしょうよ。登校したらだめよ』ということです。
医療の力を借りれば、数字は安定するけど
でも普段とは違うんだから、家で様子見てないとダメだよね、と。
これが学校側のダイアップの捉え方。
『調子が悪いんだから、ダイアップを使ったんだよね＝帰宅する』ということ。
偏頭痛持ちの子どもがいたとして、普段は元気だけど
『あ、今日は頭痛きついな』と思う時に、頓服を飲んで登校する。
もしくは登校中に頓服を飲む。
この流れは学校的にOK。
ことぶきのダイアップの使い方は、こういう感じだと説明してくれました。
が、やっぱりこの件は深い溝と超えられない壁があり
『持ち帰ります』と言われました。
今のところは『決まりは決まり』で仕方ないですが
主治医いわく『ドラベ症候群は、啓発が全然出来ていないから、生活しにくいし、理解されない』と何度もおっしゃってました。
今はちょうど、ドラベ症候群啓発活動月間ですけどね！
え？？ダイアップって、世間的にそんなにハードル高いの？？(←タイトル)と驚いたカンファレンスでした。
私もことぶきが小さい時に、ダイアップも呼吸抑制されると聞いて
静岡の当時の主治医に聞いたら
『お母さん、ドラベの子は発作を止めるために、もっときつい薬をいつも使ってますから……』
(ダイアップくらいでは呼吸抑制されないよ、という意味)
……なるほど。
もちろん人によるとは思いますが
主治医がいいって言ってるんだから、良くない？？
とか、普通に思ってしまいました(笑)
もちろん、カンファレンスに来て下さった学校の先生が悪いわけではなく
園とは違って、やっぱり学校という組織は、また違うものだと理解出来ました。
そして、問題点がはっきり見えてきたので、今回のこのカンファレンスは
かなり有りがたいものでした。
まぁ？？臭化が効いて？？
小さい発作がなくなれば？？
何の問題もないんですけど？？
と、大きい声で言ってみる←
今日は珍しく元気に活動出来て、弱々しいながらも多動っぷりを発揮していたそうです。
効いてくれーーーー臭化ーーーー！
ランキング参加しています。
ドラベ症候群啓発活動にご協力よろしくお願いします。↓↓↓