3月に静岡の病院に検査入院した時、1泊だけ実家に泊まりました。
先日、母親から電話がかかってきて
『ことちゃんの前で、この子は障害があるからとか言わないで。発作があるとか、障害があるとか言うのはやめてあげて』
と、電話がかかってきました。
まぁなぜ数ヵ月前のことを今さら……という突っ込みもしたい所ですが
私の母親は、何をどう説明しても怒るだけの一方通行な人で
さらに最近は身体も調子が悪く、何か言うとそれを出して悲劇のヒロインのように言われるので
『わかった、もう言わないから』とだけ答えて、電話を切りました。
私は自分の娘に関しての考えで言うと
本人が発作や障害がある、と自覚してくれる方が
この先、生きていきやすいんじゃないかと思っています。
今は本人が『障害』とか『てんかん発作』とかを理解出来てないから、そう思うのかも知れませんが
でも発作になるから、薬を飲む。
発作になるから、サングラスをする。
発作になるから、クールグッズを身につける。
発作になりそうな日なら、安全な所にいておく。
感染症に弱いから、色んな所を触らないでマスクをする。
障害があるから、周りに助けてもらう。
障害があるから、伝える訓練をする。
障害があるから……
なんだろ、色々思ったけど、忘れた(笑)
病気や障害があると、生きにくい社会だからこそ、自覚した上で差別や偏見とも闘っていかなきゃいけないし
親もいつまでも守ってあげられないし
とかって、結局ただの綺麗ごとなのかなーとも思ったりもするけど。
人間は誰でも苦手な事があって
それを何とかして、乗り越えていかなきゃいけない場面が多々ある。
練習したり、努力したり、頑張ったり
時には逃げたり、誤魔化したり
障害のある子どもたちは、それが人より多いだけ。
『ことぶきの前で発作があるとか、障害があるとか言わないで』
と言ってる母親の、守りたい傷つけたくない気持ちもすごく分かるけど
それはやっぱり第三者の目で見てるだけで
親の責任で言えば、やっぱりきちんと自覚して、それを乗り越えて欲しい。
人の前で話すのが苦手で、言いたい事や伝えたい事が言えない人は
手紙を書くとか、今ならメールをするとか、そういう対応があって
数字に弱い人は、計算機の使い方を覚えるとか
それはもう人に任せて、自分は違う事を頑張るとか
発達障害も、知的障害も、それが人より凄く多いだけで
自分が何が苦手で、何が出来ないのか
それを自覚さえしていれば、何とか生きていく方法はあるんじゃないかな、と思います。
まぁことぶきは、重度の知的障害なので
そこまで理解出来るようになるかどうかは、不明ですが
私はこれからも、ことぶきの前で知的障害があって発作がある、と言い続けていきたいと思っています。
あ、母親の前では言わないようにしなきゃですが(笑)
今週は啓発活動のため、障がい児育児ブログ村で、お世話になりました。
明日から、てんかんブログ村にどっぷり帰ります。
さ、次はどこに啓発活動しに行こうかな。
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