木曜日のカンファレンス。
主治医ももちろんですが、学校の先生(担任、学年主任、保健室の先生)が時間をとって
病院まで来て下さった事に、本当に感謝です。
まずは主治医の口から、病気の説明をして下さって
ドラベ症候群は、ただの『てんかん』という病気ではなく
てんかん発作は症状の一部である、と学会のセミナーのような話からスタートでした。
薬調整が難しいこと、重責傾向であること、それによる脳症のことなど
『あまり怖がらせたくないのですが、大切な事なので……』と言いながら、きちんと病気の怖さを説明してくれました。
そう、怖がらせないで欲しいけど、怖い病気だとちゃんと知って欲しいという……
親として宙ぶらりんな考えを、うまく表現してくれました。
さすがドクターです。
体温調整が苦手で、こもり熱や冷えでも発作があるという点について。
室温何度以上とか、そういう数字で伝える事がはっきり出来ない理由として
自分でも分からなかったことが、何となく分かりました。
学校にも難治性てんかんの子が何人もいて『汗がかけなくて、体温調整が難しい子』『体温の上昇で発作になる子』はいるらしく
でも、ことぶきのように動いたりしない子たちで
ことぶきの場合は、移動する教室の室温によってもだけど
活動の内容や本人の動きによっても、体温の上昇は全然違うから、だから先生たちに『こうしてああして』と
はっきり言うのが難しかったんだ、と気づきました。
室温が快適でも、絵本を読んでるとか、絵を描いてるとかの活動だと大丈夫。
でも、走ったりブランコしたり、アスレチックだったりの活動だと、やっぱりクールグッズがいる。
そして休憩してたら、途端にまた体温が下がるから、クールグッズは必要なくなる。
また、4月までは教室は寒くて、いつも遊ぶD棟は暑かった。
だからD棟に行くときは、首にクールグッズを巻いて欲しいとお願いしてたけど
5月後半から教室が暑くなり、D棟は運動する場所だからクーラーがガンガン効いてるらしく
私からのお願いは、ちょっと間違った方向になってる事にも気づきました。
季節によって、活動によって、教室によって、本人の体調によって
もう、数字なんかでは絶対難しい……というより無理。
『感覚でお願いします』というしかない。
身体が熱くこもってるからと言って、クーラーの効いた部屋で氷の水なんて飲んだら
一気にブルブルっと、寒くなる感覚。
クーラーの心地よい部屋から、廊下に出た時のムアッとした熱気の感覚。
親でも失敗してるので、先生方も大変なお願いをしてるのは重々分かってるのですが
感覚でお願いします、と伝えました。
『何度か学校でも失敗してるので、少しずつ分かってきました』と言って頂けました。
あとは、プールのこと。
学校側も、ことぶきのプールについて、かなり考えて下さったようで
入口の日陰にビニールプールを出して、ことぶきはそこで遊ばせてくれるそうです。
ものすごく贅沢なことを言うと、絶好調の日は大きなプールに入れてみたい、と私が言うと
最初はそこから(ビニールプール)でええやんか、と主治医に言われました(笑)
『……ですよね(笑)』(←言うことを素直に聞く)
カンファレンスの時間の中で
『ドラベ症候群は、思ってるよりややこしい病気だ』と学校側が理解してくれてる、と感じました。
入学式からの1週間は、本当に大丈夫なのか、不安でいっぱいでしたが
主治医から『ドラベは、医療ケアが必要ではないのだろうけど、ほぼ医療ケアと同等なんじゃないかと思う』とおっしゃってくれて
それっ！！
と、声に出そうでした(笑)
障害者手帳があれば、保育園では加配がつくかもですが(※地域によりますが)
療育園でも、支援学校でも、加配をつけて欲しい！！(←というくらいの気持ち)
ふらつき、発作、体温調整、発作時の対応、救急搬送の可能性が多め。
結構ややこしくて、大変です。
今回のカンファレンスで活躍したのは、ドラベ症候群患者家族会が作成した『就学後マニュアル』
『この発作の絵、私が書いたんですよ』と、謎のアピールをしておきました←
さて、長くなりましたので、メインのダイアップについてはまた記事にします。
予告タイトルは
『え？ダイアップって、世間的にそんなにハードル高いの？？』
の巻です(笑)
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