啓発活動なう | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

6月23日はドラベ症候群の日。

1ヶ月前から集中して啓発活動に取り組むため、ブログ村のランキングを上げる事と(←これはプライベート)

Dravet Syndrome JPのFBで、ドラベ症候群のお友だちを紹介していく事を決めました。

ブログ村がお祭り騒ぎになり、盛り上がりましたが

一方で、同じ仲間のさくらちゃん家族が、しんどい思いをしてて

ランキングアップしたよーーとか、そんな浮かれた記事を書く事を躊躇しました。

が、さくらちゃん以外にも

どこかで、ドラベの仲間が日々頑張っていて

今も私が知らないだけで、入院して大変な思いをしてる家族がいて

でもドラベ症候群の啓発活動って、一人でも多くの人にこの病気を知って頂いて

ドラベ症候群の子どもたちとその家族が

今よりもっと生活しやすくなる為の、活動だからと思い直し

やっぱり6月23日までは、続けていくことに決めました。

何も考えずにお祭り騒ぎをしていた訳じゃない事を、ご理解ください。

また、DSJの理事会も、日々見えない所で、想像出来ない位の仕事をしているという事も

ここで伝えさせてください。

DFKで仲間に会ったあとは、理事会メンバーもいつも以上に頑張ってしまうようです。


病気ブログ村10位以内に、ドラベ症候群ブログが3つ入った瞬間を記念に撮っておきました(笑)

6月23日はドラベ症候群の日

ブログ村ランキングアップして、上位にドラベ症候群ブログを集めています。

皆さんの温かいご協力を、よろしくお願いします。

こちらをクリックすると、私のブログにポイントが入ります。↓↓↓※怪しい請求はきません