1ヶ月前から集中して啓発活動に取り組むため、ブログ村のランキングを上げる事と(←これはプライベート)
Dravet Syndrome JPのFBで、ドラベ症候群のお友だちを紹介していく事を決めました。
ブログ村がお祭り騒ぎになり、盛り上がりましたが
一方で、同じ仲間のさくらちゃん家族が、しんどい思いをしてて
ランキングアップしたよーーとか、そんな浮かれた記事を書く事を躊躇しました。
が、さくらちゃん以外にも
どこかで、ドラベの仲間が日々頑張っていて
今も私が知らないだけで、入院して大変な思いをしてる家族がいて
でもドラベ症候群の啓発活動って、一人でも多くの人にこの病気を知って頂いて
ドラベ症候群の子どもたちとその家族が
今よりもっと生活しやすくなる為の、活動だからと思い直し
やっぱり6月23日までは、続けていくことに決めました。
何も考えずにお祭り騒ぎをしていた訳じゃない事を、ご理解ください。
また、DSJの理事会も、日々見えない所で、想像出来ない位の仕事をしているという事も
ここで伝えさせてください。
DFKで仲間に会ったあとは、理事会メンバーもいつも以上に頑張ってしまうようです。
病気ブログ村10位以内に、ドラベ症候群ブログが3つ入った瞬間を記念に撮っておきました(笑)
6月23日はドラベ症候群の日
ブログ村ランキングアップして、上位にドラベ症候群ブログを集めています。
皆さんの温かいご協力を、よろしくお願いします。
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