覚悟はしてたけども、の巻 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

月曜日も朝ご飯を食べてる時の目ぱちなし。

=調子が良いはずっ!!と、手放しで喜んだりしません。

だって、小発作とどんだけ闘ってきたと思ってるのよ。

騙されないわよ。

運動会の代休で、昨日は休み。

午前中ドラベ仲間が、minafamilyの子ども車いすポスターを取りに来てくれて

ファミレスでランチしました。

何か懐かしい(※同じ市内にいるけど、ほぼ会ってない)

そんな魔のお昼ご飯も、目ぱちなし。

グズグス言っても大丈夫。

しかも、ご馳走になってしまいました。

そして、我が家のクーラーがいよいよ壊れたので(10年使ってる)家電量販店に行って、パソコンではなくクーラーを購入←

(※パソコンが遠のいた)

まだまだ目ぱちなし。

ところが

家に帰って来て、洗濯物を干していたら、急降下。

悪くなると、一気に悪くなり

あっという間に、ミックスマックスになりました。

笑顔と言葉が消え、ガクガクガクガク前のめりになっていました。

小発作のないことぶきを返してよ。

覚悟はしていたけど、重いものがドーーンと乗ってきたような気持ちになります。

あっちにバタバタ、こっちにバタバタと、大きな声で歌いながら動き回ってたことぶきが

動かなくなり、消えそうな声で『……い、…たい……ふぇ……』と泣く。

さっきまでの時間は、一体何だったんだ。

何が原因で、こんなに一気に悪くなるんだ。

眠いはずなのに、ぴくつきで眠れず、寝かしつけから2時間経過しても眠れずでした。

何なんだよ、まったくよー。

小発作が出ると、世界の色が一気に変わる。

もしかして臭化が効いてるかもとか、早とちりした自分を殴りたい。

そんな訳ないのに。

ただの悪玉説だったのに。

分かっていたのに。

ランキングアップを目指していながら、協力をお願いしておきながら

昨日はブログ更新出来ず、すみませんでした。

いい時間のあとの、悪い時間ってかなりへこむわ。

彼氏がいない時はそこそこ楽しくやってるのに、彼氏が出来てしまったら

毎日楽しくて幸せで、でも振られた時に、かなり堕ちる……みたいな感情と同じ気持ち。

って、どうでも良いわっ!

ドラベ症候群啓発活動中です。ブログ村のランキングアップのご協力お願いします。
↓↓↓こちらをクリックして下さい。