独占。 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

6月23日はドラベ症候群の日です。

……って、もうみんな覚えた??(笑)

あっちでもこっちでも、そればっかりじゃねーか!

とか、言わないでーー。

1ヶ月だけ、お付き合い下さい。

ドラベ症候群仲間もきっとこんな時期ですから、ブログをいつも以上に更新してる……はず!!←


1~3位まで、ドラベ症候群ブログになった瞬間を撮っておきました。

SAKIパパの体育会系根性、素晴らしいです。

引き続き、ドラベ症候群ブログの応援ポイントお願い致します。

皆さんのブログのこういうのをクイックするとポイントが入ります↓↓↓
(※変な有料サイトにリンクしてませんので安心して下さい)

taroさんのさくらちゃん、まだ目が開かないそうで、心配です。

どうか、無事に元気な笑顔が見れますように。

声に出して祈ります。

当たり前の生活なんてないのが、難病と言われる子どもを育てている家族です。

それでも明るく、前向きに『大丈夫、大丈夫』と声にして

どうなるか先が見えない子どもに向き合って、当たり前ではない生活を頑張ってます。

私はこれからもドラベ症候群の家族と

一緒に笑い、一緒に泣き、一緒に悩んで、一緒に闘っていきたい。

さくらちゃんが、目を開けて、大好きなパパとママの顔を

1日でも早く見れますように。

一緒に祈って下さい。