ラボナール1ml/hまで減量。昨日の半分。
まだ深く眠った状態。吸引しても体交しても反応なし…うーん。
crpは前日より上がって5.8。だんだん上がって来てる。
痰の量が尋常じゃない。吸引してもまたすぐに引ける。鼻水も多い。
特に大きな動きなし。
小春が、はまっこで教わったミサンガを桜の為に作ってくれた♡これはすごいパワーをもらえそうだ⤴︎
家族みんなの分も作るって張り切ってます☺︎
近所のお友達親子もお手紙を書いて渡してくれて、嬉しいし有難いし「頑張らなきゃ」と思うのです。
5月24日。
ラボナール0.5ml/h。さらに昨日の半分まで減った。
だけどまだ寝ちゃってます。全然起きない。目も開けない…辛坊！！
そしてRSから肺炎になってました⤵︎これも毎度の事。それで炎症反応が上がってたのか。
神経専門の先生から遺伝子検査の説明と家族3人の採血。
病棟の先生に聞いたらその先生「超有名人」なんだとか。桜がここに入院した後、昭和大の先生がかかりつけの聖マリの主治医に病状など説明をしてくれたそうで、どうやらその後主治医からその神経専門の先生に連絡がいき「診てあげてほしい」と打診があったみたい。Y先生ありがとうございます😭
しかもその神経の先生が北部にいるのはたった3ヶ月の期間限定なんだとか！なんというタイミング！ラッキー★
もちろん入院はしないにこしたことはないけど、先生と出会えたのは良かった。
それから。ドラべ仲間のママが二人、病院まで会いに来てくれました✨これは本当に嬉しい😭
ドラべ神奈川チームの仲間のメッセージ、病室で読んで泣いたー😭ありがとうありがとうありがとう✨お土産も♡
ありがたいです本当に。感謝です！！
桜の小さい頃を知ってるドクターはだいぶ減ってしまったけど、看護師さんの顔ぶれはあまり変わってなくて、それだけで安心感が違う✨
予定では早朝にラボナールを切って、午前中に抜管。本人がどのくらい起きるか、あとは胸の状態にもよるけど、明日以降は動きがあるかな…。
ラボナールを切ると痙攣もしやすいし、離脱症状が出ちゃうと筋緊張で熱がこもってさらに痙攣につながりやすい…。まずはしっかり起きてくるか。その後は離脱がどうか。ラボナールさま、頼みますよっ！！
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