眠気強いから発作? | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日も、ことぶきの学校の近くの公園に車を停めて、待機しています。

ずーーーっと、ぼーーーっと公園を見てると、スナイパーになった気持ちになるのは

ドラマの影響でしょうね。

今日は特に警察官の方が、数人で何かの訓練していたので

私はめっちゃ悪役のスナイパーでした←

小栗旬とかに職質されて、口止めの為に仲間に打たれる役です。

暑過ぎて妄想が激しくもなります←

この1週間は、最後まで学校にいる事が出来た日は『ゼロ』です。

午前中のうちに『発作が増えてきて意識ない時間が多いですー』と呼び出しがあり

家に連れて帰ると、すぐ寝ます。

THE眠気からの発作(目ぱち&ミオクロニー)

去年の夏、トピナを増やしてからお昼寝をしなくなりました。

まさか、トピナを減らしてるから、お昼寝必要な身体に戻ったとか??

現在動いてるのはトピナ50mg(75mgから減)と臭化200mg(100mgから増)です。

埼玉の疲れが残っているからなのか、微妙な所なので、引き続き観察して考えなきゃ。

さて、DFKに話を戻しますが(←またそれ?)

先週木曜日に発作だらけだったので、金曜日は絶好調で、土曜日はお昼まで絶好調でした。

なので、新幹線の移動中は元気だったので、ヒヤヒヤしたのはなかったのですが

お昼ご飯を食べてる頃から、奴(←小発作)がちらほら出現。

ホテルでお昼寝をさせて、結構ぐっすり3時間ほど寝ていて

起きてから前夜祭(※こちらはまた後日記事にします)に行きましたが

やはり日曜日は、朝から引っ張られるミオクロニーがあり

ホテルでダイアップ6mgを入れて出発しました。

元気に走り回っていて、さすがダイアップ!とか思っていましたが

講演の途中くらいから、目ぱちだらけになり

誰もいない和室で寝かせると、すぐ寝たようです。


そのままことぶきは、DFKが終わり、撤収作業が終わるまで、ここで寝ていました。

まぁ、私は目ぱちやミオクロニーだらけで起きてられるより、気持ち的には楽でしたが

この時もそうだけど最近の、眠気からの発作が気になります。

何だろ、何が起こってるんだろ。

Siriに聞いたら、何を減らせば良いとか分かるかしら??

『今日のダイアップは何mgがちょうど良いですか?』

とか、聞いてみたい←

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