やはり記事アップしよう！という気持ちになります。
まぁ、今日も学校から呼び出しがあり、11時には帰って来ましたけど。
眠気からの発作に間違いないよなーと、思ったのは
運動したわけでもなく、部屋が暑いわけでもないのに、手が温かい。
車に乗せると大きなあくびをする。
ソファに横にすると、比較的すぐ寝る。
薬の血中濃度が上がる時間さえ、乗り越えたら元気なのかなーと思う感じです。
まぁ、今は無理せず、呼び出しがあったら帰って寝かせてます。
さて、DFK埼玉。
講演が終わり、何だかんだと、色んな人と話をしていたら
いつのまにか、グループ座談会みたいな輪が出来ていて
『小学生以上』『3～5歳』『2歳以下』みたいな感じで、分かれていました。
急いで『小学生以上』のチームに行くと、9割知ってる顔(笑)
ほぼ知ってる中での自己紹介のため、ニヤニヤしてたのは、私だけ？？
『お昼寝はどうですか』と、小学生以上ならではの話題があって、これは凄く貴重な時間。
発作や発熱が少し落ち着いてきてる、年齢ならではの話です。
うちはまだ落ち着いてないけど。
うちの理事会長、美しくて賢くて優しくていらっしゃるのですが
唯一の欠点が『声が小さいこと』でして
ドクターも母たちも、どんどん耳が引っ張られていく感じになり
(※引っ張られるといっても発作ではない)
みんなが前のめりになり、手を耳に当てて、某県議会議員の会見みたいになってる図に我慢出来なくなり←
『聞こえませーーーーーん！！』と思わず声が出ていた←
関西のおばちゃんが美しい人を、いじめてるように見えましたが
違いますっ！たぶん。おそらく。
この座談会みたいなグループトークは、DFKならではの有り難い時間で
本気で1時間くらい欲しいなーと思いました。
残念ながら、お時間がきてしまい終了。
今回のDFK埼玉では、ドクター講演はもちろんですが
『食事の時間』と『年齢別グループ座談会』があったのが
本当新鮮で、かなり充実した時間を過ごせたと思います。
子供が小さいと、長時間は難しいと思いますが
午前中は総会と写真で、お昼休憩からのドクター講演と座談会、というプログラムは
さすが、みんなの気持ちを汲み取る『プロフェッショナル秘書』あゆみんの仕事だなーと
つくづく感心しました。
しかも、抱っこひもで子ども抱いて、幹事で司会って……！！
10年前でも出来んわ←
最後に私たちが帰る前、玄関近くまでテクテク歩いてきて
『ことちゃんの発作が少しでも良くなればいいなと思って』
と、渡してくれたものがあり、泣きそうになりました。
この1ヶ月、DFKの為に準備もたくさんあり、その中でDSJ活動もしながら
色んな所への数々のメールのやり取りもあり(ドクター、製薬会社、ボランティアなど)
自分たちの生活すら、ままならない程の忙しさで
途中でめちゃくちゃ心配になったけど、結局何も出来なくて
何ひとつフォロー出来ないポンコツな私に、ことぶきの発作の心配までしてくれて
神ですかね？
DSJには、神が多すぎる。
いや、私がポンコツ過ぎるのか。
……いや、どうなんだ？←認めろよ
この記憶のまま生まれ変わっても、100%出来る気がしない。
発作は中々手強いけど、いつも言ってるけど
この世代のドラベ症候群で良かったと
このドラベ界やてんかん界を変えていく、力のあるメンバーが作っていく会の中で
こうして仲間として関わる事が出来て、本当に良かったと思います。
いつもやってもらってばかりだけど、やっぱり能力がそれぞれ違うから、私は私に出来る事をやっていくだけ。
何が出来るか分からないけど、とりあえず患者家族会からお願いされたアンケートなどには
きっちり答えていく位の事はしていこうと思います。
患者家族会のために、貴重な日曜日に埼玉まで足を運んでくださったドクターや看護師さん。
製薬会社の皆さん。
ボランティアスタッフの皆さん。
そして準備や運営など頑張って下さった、埼玉茨城チームの皆さん。
支えて下さった、そのご家族の方々。
楽しくて素敵なDFKを、本当にありがとうございました。
新幹線は寒かったから、持ってた服全部着せたらこうなった。
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