DFK埼玉③ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『うーちゃんより、うちの子の方が少し大人しい』

と、うーちゃんをディスってのは、何を隠そうりんちゃんママです←チクる

私が見た所、違いがまったく分かりませんでした。

パパさんいわく『うちの子は冷蔵庫には登らない』らしいです。

何度も言いますが、私には違いがまったく分かりませんでした。

申し訳ありません。←そしてディスる

今回、わたしのゆうちゃんとは会えなかったので

これはジェピカに行くしかない、とこっそり思ってたりする。

ちなみに、旦那さんには『おまえ、絶対(ゆうちゃんに)引かれてるし』と言われています。

気にしませんけど←

(※欠席でもネタにされる美しいあなたが悪いのです)

さて、DFK埼玉のメインイベントは、ドクターによる講演です。

ブログなんかに書いていいのか??←

って言うかFBにも出してるから、いいのか?

今年は静岡てんかんセンターの○○先生(←失礼なブログなので名前を伏せとく)による『ドラベ症候群の~基本から最近の話題まで~』

我らの静岡てんかんセンターの!!と私、何か変なテンションになってましたけどね←

いや、この講演はマジで価値あります。

こんなふざけた言葉で説明しちゃダメなんですが、私の言葉で言うとこうなっちゃうので、すみません。

(※なので敢えて○○先生と伏せてる)

普通は難しくて分からないような、それこそてんかん学会とかで、きっと頭の良いドクター相手に話をするような内容を

私のような学歴も理解力もない、ただのヘンテコなおばちゃんにも

きちんと分かるように講演して下さっていました。

しかもですよ!!

ところどころに、きちんと明るい笑いを仕掛けていて

あーー○○先生でなければ、笑いまくってるのに!!←

ほら、静岡の○○先生は真面目なイメージあって、私ごときが笑っていいのか、悪いのか、微妙だったもん。

内容で気になったのはたくさんあるけど『重責はベンゾジアゼピン系を効きにくくする』みたいな話は本当『ほぉーーー』となった。

これはてんかん学会のランチョンセミナーレポートにもあったかも(DSJで配布した)

もう1回読んでみよっと♪

あ、気になる人はDravet Syndrome JPに入会してね。

あと○○先生って、本当いい声で、いつまでも聞いていたい声でしたよ(←ぷち情報)

次はいつ講演してくれるかな←

静岡てんかんセンターの患者さん、一緒に先生にお願いしようね♪

『またお願いします』とか、さすがの私もシラフじゃ言えない←

またお前か、と思われる。

普通は聞きにくい質問なども、ここではどんどんあがります。

予防接種のこと、抗ヒスタミン系の薬のこと。

それぞれのドクターが、それぞれの考えをお話して下さいました。

患者家族にとっては、選択肢が広がったと思います。



6月23日はドラベ症候群の日、我が患者家族会Dravet Syndrome JPが申請して登録されました。

DFK参加者には、記念キーホルダーを頂けました。 

ドラベ症候群の日『記念日』贈呈式は、今月神奈川で行われます。

ランキング参加しています。


うちの旦那さんもことぶきも、ちゃんと講演を聞いていましたよ(笑)

ことぶき『ふむふむ。やはり小発作や光過敏のある子は薬での調整が難しいのか。って、あたちの事かーーい!』