DFK埼玉② | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

DFK埼玉の会場は、大宮駅からタクシーで10分ほどでした。

タクシーの運転手さんも『えーー?どこだーー?』と言って、ふらふら走りながらナビをセット(←せめて停まってセットしてくれ)

そんな超危険ドライバーのおかげで、会場着くまでにもかなりのアドレナリンが……←


↑ドクター席だろうが、躊躇なく遊びに行くDFKあるある(←ちなみにうちの子)

さて、続々参加者が到着してきて、受付が賑わい

開会式があり、DSJ総会があり……

のはずが、事故渋滞に巻き込まれ、到着していない理事会役員2名。

医療関係者(医師、製薬会社)の方に、自己紹介をして頂き

そのあとは参加者の名前を読み上げて、手を挙げて頂く事にしたり

時間を!とにかく!引き伸ばせ!!と、司会者に無茶ぶり←

たしか、去年も同じ事が……デジャブ??

と、すぐ横で聞いてたのか、見るに見かねた優しいドクターが

『良かったら、私がお話させて頂きましょうか』と助け船。

何とか場を繋ぎ(←ドクターが)、理事会役員が震えた顔で到着←

(震えたまま)無事にドラベ症候群患者家族会(Dravet Syndrome JP)の総会も終わりました。

そして、集合写真。

私はたけママさんの息子さん(イケメン)の横をキープして

反対横にいる旦那さんより、イケメンに寄り添って、気持ち悪い笑顔で写ってました←

旦那さんが『ピース!ピース!』と、ことぶきにピースサインをさせる為に叫んでいたら

前にいたつくしんぼさんが、釣られてピースをしたという、細かいエピソードもあり←

てんやわんやしながら、お昼休憩になりました。

今回、参加して下さったドクターは、ケトン食治療にとても詳しいです。

なので和室で、食事治療してる患者家族が、ドクター2人と一緒にランチをする、という

『なんちゃってランチョンセミナー(※本物より価値が高いと思う)』

が、開催される予定だった←

食事治療組3組のうち、2組残念ながら欠席←

残る1組は『とてもとても……(察して…的な)』
と、結局ドクターは2人で和室でモソモソと……

ん?どうだろ?意外と楽しく食べてたり……するのか??ん??(←結局分からない)

私は、神奈川の美人チームに入れてもらい(←ほぼ無理矢理)

絶対に私を気持ち良く褒めてくれる、かりんこママとtokoさんの横で

気持ち良くなりながら(←)ランチを楽しみました。

向こうで理事会メンバーがいるけど、見てみないふり←

いや、私も仕事してるよ??

ランチの時間も、それとなく人手不足をアピって、スタッフをお願いしてるよ??←

ことぶきは、豆乳を飲みほし、お茶を飲みほし、うどんを全部食べて

まだ人のお茶に手を伸ばしておりました。

どこに行っても『よく食べ、よく飲む子』だと思われております。

DFK埼玉、後半へ続く(笑)


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