1回1回の目ぱちが長くて強く、きっかけがあればそのまま大発作パターンかも、という感じでした。
という悪い予感はハズレる事はなく、大当たりで
11時前に『ことぶきちゃん、大きい発作になりました』と、学校から電話がありました。
行くと横になってて、数人の大人たちに囲まれてて
保健室の先生(？)が、ストップウォッチを握りしめていました。
発作は左側で、2分で止まったそうです。
私の顔を見ると起き上がり、目ぱちしながら何か色々と喋っていました。
発作をしたからと言って、帰らないといけない決まりはないらしく
元気に活動出来そうだったので、そのままお願いしました。
また何かあっても、すぐそこの公園にいますし、的な……(公園で待機中)
結局ゆっくりしながらも、最後まで活動は出来たようで
ご飯も自分で食べたみたいでした。
そして、本日は外来日。
まぁ1日おきに発作してるけど、次の日に小発作が少ないから生活しやすい、と報告。
あれだけ毎日あったミックス発作は、たまに出てくるけど
ミックス発作が減ったのは事実だから、きっとトピナがミックス発作の原因だったかも、という事で
トピナ75mg→50mg(体重辺り2.7)
臭化100mg→200mg
に薬の量を変更しました。
そして主治医が、学校とカンファレンスをして下さるようです。
体温調整やプール授業についても、ドクターの口から学校にドラベの説明をして下さるのが
一番理解してくれるような……。
親が一生懸命説明しても『大袈裟だなー』と思われたりする可能性があります。
実際、私は学校と駐車場の件で話した時に
病気の説明をすればするほど、自分がモンスターで、理不尽な事を要求してるのでは？？と
自分で思い始めてしまったので、頭がおかしくなりそうでした。
『てんかんはてんかんでも、普通じゃない。そういう病気なんだよ』と、ドクターからきちんと説明があれば
学校もそれを受け入れて、対応を考えて下さるような気がします。
その上で、出来る事と、出来ない事を確認し合う事って大切です。
難しい病気の中でも難しい所にいるけど
主治医は話が分かる方で、しかも本当に私たちの事をいつも一生懸命考えて下さっていて
一緒に考えて話をして下さるとの事で、かなり安心を頂けました。
感謝しています。
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