ミックスマックス | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日の学校は、3時下校の日。

3時前に迎えに行くと『今さっきからちょっと……』と言われ

目ぱちが止まらない感じでした。

前日に発作したのに、悪玉説適用外なのか!!

まぁ薬が動いてるせいか、眠気が強いのも原因かもです。

久しぶりにミックス発作があり、ずーーっとガクガク意識朦朧としていて

よだれを流しながら、右側に何度も引っ張られていました。

夜ご飯も、冷やし中華の麺だけ食べて

『……うん……ち』と言うので、発作するなーと思いながら便器に座らせると

発作になりかけながら、うんちをしました。

『トイレ、ステージクリア』と頭の中で呟いたのは、お許しください。

これは、寝る時に発作になるパターンか、と思い(ステージ2)

小さい電気をつけたまま(←発作を確認できるように)寝かしつけると

身体を堅くして、右側にガクガクガクと、腕が上がり何度も部分発作になりながら

気持ち悪いからか、泣いたりしてましたが、強直発作にはならず

しばらくするとそれも止まり、そのまま寝ました。

なんだ、このパターン??

薬が何かに効いてるのか??(←薬服用して1時間も経ってない)

油断は出来ないので、3時間は離れずにいましたが、大発作はありませんでした。

大発作はないに越した事はないのですが

燻ってるのは嫌だなーと思いながら、今日はまた、ヒヤヒヤの1日です。

DFKまであと4日。

今朝はtaroさんの奥さまとルームシェアしてる夢を見るくらい

全国のドラベ仲間と会える事で、若干浮かれてます。

旦那さんが最近優しいのも、きっとその理由←

(※昨日学校の近くの公園で待機してたら、仕事中にアイスコーヒーを買ってきてくれた)←仕事しろよ

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