連日の強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

お昼から調子が崩れ、右に引っ張られてばかりの1日でしたが

昨晩、結局寝かしつけ時に、右半身強直発作になりました。

1分40秒ほどで痙攣は止まり

でも完全に止まりきれてない発作で、エスクレを使うか悩んだけど

次がきたら使う、と決めて寝かせました。

で、やはり脳波がすっきりしないまま朝を迎えたようで

起きた時は、目ぱちもなかったのですが

30分ほどで、目のミオクロニーや、身体のミオクロニーになり

グズグズ泣いたり、泣き叫んだり。

右に引っ張られるのが、まだ残ってるのが、もう……ね。

寝たらリセットしてた数年前はまるで、夢の出来事のようです(←遠い目)

何ですかね、そこそこ発達して、記憶力もついてくると

今度は発作の燻りまで、覚えちゃってる感じですかね。

そんなの忘れてくれて良いんですけどね。

今日はうーちゃんを園に迎えに行って

そのまま一緒に、うーちゃん家で、お昼ご飯を頂きました。

手作り味噌ラーメンで、ことぶきはかなり美味しかったらしく

(もちろん、私も美味しく頂きました)

食べ終わっても、うーちゃんのラーメンを見て『ちゅるちゅる』と欲しがり

うーちゃんはDVDを見ながら、嫌々食べさせられていて

『いらないなら、頂戴よっ!!美味しく食べてあげるからっ!!!お前、この味噌ラーメンの価値分かってねーーじゃん!!』

と言わんばかりに、うーちゃんのラーメンを激しく見つめていました←

食べられないと分かると、激しく発作を出して抵抗していて←

悪くなった脳波でトイレに座ると、右半身強直発作になりました。

1分で間代に変わり、1分30秒で痙攣が止まり、2分で顔が左側に向き、終わりました。

うーちゃんママがめっちゃ観察して、報告してくれました。

さすがです。

うちの支援学校で働いてくれないかな。


そんな訳で、ことぶきはうーちゃん家で寝てます(←イマココ)

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