午後から崩れる予報です | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中は外遊び。

他のドラベ児たちも、午前中行動が多いみたいですが

お昼寝があったり、涼しいうちに、という理由が多いです。

我が家は、お昼から調子が崩れる予感があり、もはや最近では『天気予報』より当たる感じです。

だから、午前中に植物園。


今のうちに太陽の光を、身体に!!

今のうちに!!今のうちに!!

例え洗濯物が干せてなくても、今のうち(調子が良いうち)に出かけるのが、我が家流です。


調子の良い時のピースは、一段とうまい気がします←


この一本道は、結構良い撮影スポットで、今日もウェディングドレスとタキシードの新郎新婦が撮影してました。

新郎が『俺、イケメンやろ??』という空気で周りを見渡していて

あーー10年前のうちの旦那みたい……あ、イケメンっぷりじゃなくて、その『俺どう?』的なやつ……ね。

とか、冷静に思いながらも、それでも

『イケメンだわーーー!』と、キラキラした目で見てしまう、悲しき40代のおばちゃん←私

お幸せに!←声がでかい


手作り市みたいなやつが、やってたので

何年も前に100均で買ったキーケースを使ってる、うちの元イケメンに

皮のキーケースを買いました←400円

帰ってきて、お昼ご飯を食べてからベランダで、しゃぼん玉をしてたら

右に引っ張られるミオクロニー。

ほらね、『午後から崩れる予報』が当たってる。

泣いて怒ることぶきから、しゃぼん玉を取り上げて、お昼寝。

泣いて怒るから、余計に発作が強くなる。

泣いて怒る事より、その事にイライラする。

ことぶきが悪い訳じゃないのに、イライラしてる自分に

またイライラする。

悪循環です。

発作のない日は大切に思うのに、発作が出てくると全て投げやりになるのを

治さないといけないです。

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