当たり前に思ってない日々 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

1日中、何をしてても左に引っ張られていた昨日は

結局夜にトイレで踏ん張っていたら、ガクガクガクガクと引っ張られ

左半身強直発作になり

約1分半で顔が右側に向き、止まりました。

今朝はまぁまぁな感じで、でも油断は出来ない匂いがあり(←何かの拍子に目ぱちがある)

悩みましたが、1時間ドライブして、少しだけ自然公園に行きました。


『まてまてーー』と、鳩を追いかけて笑顔。


鳩に逃げられても笑顔。


手すりがない階段は危険なので、一人で降りる時は、こうします。

10分ほど外で遊べました。

車に乗せると顔が真っ赤になり、水をがぶ飲みしていました。

……こもった←

普段、外で遊ぶという事がないから、こういう時に失敗します。

クールグッズが必要な季節になってますね。

脳波は乱れる事なく、ギリギリセーフだったようです。

昨日1日発作していた分、今日は少し外で遊べたけど

決して大袈裟ではなく、命を削って生きてる感じがします。

だから、笑顔のことぶきが見れた今日を、とても大切に思います。

当たり前にこんな毎日が過ごせるとは思ってません。

絶対にこれからも、真剣に生きていくから

1日1日を、感謝して生きていくから

どうか、神様。


こんな素敵な日を1日でも多く、ことぶきに与えて下さい。

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