後ろ髪を引っ張られる思いで、PTA総会へ。
まぁ良くもなく、これ以上悪くなる事もなく、ギリギリの状態で
学校には最後までいました。
家に帰ってきてからも、悪くなる事はなく
でもお風呂は、念のためやめておきました。
体温の上昇や温度差に、かなり敏感な『THEドラベ』な感じです
せっかく生活をギリギリキープ出来てる脳波が(←決して良くはない)
ご飯、お風呂、うんち、で一気に悪くなる、というのが最近のパターンです。
まぁ、何もなくても、ピクピクガクガクしてる日もありますが
そういう時は、自分の鼓動だったり、身体に触れてる空気だったり、動いてる内臓だったり
全ての神経が敏感になってるような気がします。
神経がむき出しで、生きてるだけで刺激して、発作してる感じです。
そんな時は寝ていても、私が音を立てずにソファで座り直しただけでも、起きてしまいます。
そして発作します。
虫歯で歯の神経とか抜いたりする治療がありますので
ことぶきも何本か、色んな所の神経を抜いて欲しいです。
今日は朝起きた時は、目ぱちもなく、元気でした。
ご飯の時に、ちらちらっと目ぱちがあり
車に乗せたらガクガク引っ張られるミオクロニーがあり
でも、少ししたら落ち着いて
スーパーで買い物してる時は、目ぱちすらなく
帰りの車でお昼ご飯を食べていたら、ガクガク引っ張られていて、意識朦朧。
一生懸命食べるんだけど、ガクガクガクガク。
発作で膝の上に落として、それをガクガクしながら拾い上げ
ガクガクしながら、また口に入れ、噛んではガクガクして
危ないな……と思った瞬間があり
『べーしなさい！』と、口から食べ物を出させた5秒後に
左半身強直発作になりました。
止まりきれない奴か？？と、思わせる感じでしたが
1分30秒で顔が右側に向いてくれたので、一応止まりました。
涙を流しながら『……ご、は……ん』と、動く右手で私の手を弱々しく掴みました。
何なの。
ご飯を食べてる事を邪魔する発作って。
至上最悪にムカつく発作だと思う。
寝ていての発作も、そりゃ『寝かせてやれよ！』とムカつくけど
ご飯を一生懸命食べてるのに、途中で口から出させないといけないとか
もう、本当に本当に、何なの！！
何でこんなに頑張って生きてる私の娘に、これ以上意地悪するの！！
どっか行けーーーーー！！
帰ってきてからも、身体が左にガクガク引っ張れていて
寝かせても起きてしまう勢いの目ぱち。
それがどんどん激しくなり、電流が身体に走ったような全身ミオクロニーになる。
何時間も、何時間も続く。
何をどうすれば、こんな毎日から抜けられるの？？
大発作は、止まれば良いよ。
毎日あっても良いよ。
いつもそう言ってるじゃん。
生きてる事がしんどいとか、普通の身体で生まれた人がよく言ってるけど
これを見てから言ってみろよ。
激しいミオクロニーの重責で、泣き叫んでる途中で
私が咳をしたら
『……だい……じょう……ぶ……？』と、ガクガク発作しながら、私を擦ろうとすることぶき。
神様は残酷ですよ。