大だの小だの、発作だらけの毎日に戻る | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

前日の発作の悪玉説なのか、金曜日の魔の時間帯(お昼頃)は

目ぱちはあるものの、酷くなるわけでもなく

学校は最後までいて、帰ってからは歌を歌ったりしてご機嫌で

目ぱちもなく、とても元気でした。

そして、土曜日も元気で、何だか嬉しかったのですが

車の中でお昼ご飯を食べていたら、目ぱちから、引っ張られるミオクロニーが出てきて

家に帰って寝かせると、3時間寝ました。

が、起きたら元気いっぱい!

ん?なんだなんだ??急激な眠気だったのか??

障害者スポーツセンターに行き、丸太ブランコやバンジー、玉ねぎ型の捕まりブランコ、など

いつもより積極的に、息切れしながらもやりまくり

そして、やはり無理させ過ぎたのか、目ぱち出現。

逃げるように帰ってきましたが

夜ご飯の時は、引っ張られるミオクロニーが出ていました。

朝から目ぱちと目のミオクロニーの日曜日。

朝ご飯を食べたら、少し落ち着いた??と思っていたら

11時半頃からまた、引っ張られるミオクロニーの嵐になり

お昼寝をさせたら1時間後に、目ぱちが始まり、ミオクロニーになり

そのまま右半身強直発作になり

痙攣は1分20秒でしたが、止まりきれてない感じで再度右側にガクガク引っ張られたので

エスクレ注腸液を入れました。

すぐうんちをしてしまいましたが、激しいぴくつきは落ち着きました。

夜、お風呂に入れたら、温度差のある脱衣所でミオクロニースタート。

そのまま右側にガクガク引っ張られまくり

寝る時に発作するかなと思いましたが、それはなく寝ました。

が、今朝も同じで

朝から目ぱちと目のミオクロニー→ご飯を食べたら落ち着いた??→11時半過ぎにミオクロニー出たと、学校から連絡→連れて帰りお昼寝。

目ぱちで起きましたが、強直にはならず、でも常に右側にガクガク引っ張られています。

声もまったく出ない。

夜ご飯も噛めずに、口に入れたまま静かに泣いていたので

トマトとか、柔らかい物を食べさせて

お薬飲んで寝かせてたら、泣きながらミオクロニー重責になり

泣き叫んで、右半身強直発作になりました。

1分30秒で痙攣は止まり、まだ右を向いたままだっ!……と、エスクレを用意してたら

2分で『んふーー!』と呼吸をして、顔が左側に向き、終了しました。

デパケン600mg
トピナ75mg
マイスタン2mg
臭化100mg。

誰だよ、仕事してない奴はよーー。

誰だよ、邪魔してる奴はよーーー。


好きなパンを食べてるのに、このあと発作だらけになるという……ね。

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