今度は左半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は、こぐまちゃんに八つ当たりする事ない位な感じ(※前記事参照)で、学校生活は送れました。

目ぱちだらけでしたけどね。

安定した目ぱち、という感じだったそうです。

要は悪くなる事もなく、良くなる事もなかったという事でした。

悪くならないならそれで良し、と

生活のハードルはかなり低めになっています。

……そう、なのに!!

こんなに妥協して生活してんのに!!

してんのにっ!!←声がでかい

今朝は元気いっぱいで、ご飯もモリモリ食べ、よく喋り、よく動く。

学校に連れていき、先生も『あらーー今日は元気ねーー』と安心。

学校の近くの公園横に車を止め、タクシーのおじさんたちの間で

軽自動車のおばさんが1人←私

いつ呼び出されても良いように、今は学校の近くで待機です。

そしてお昼前に、学校からの電話。

『ちょっと朝と比べてどうかなーと思って』と呼び出し。

うそでしょーー、あんなに調子良かったのに!とは思ったけど

崩れる時は一気に崩れるのも分かる。

迎えに行くと、エスクレとダイアップを握りしめた保健室の先生2人と、担任と学年主任と学部長に囲まれ

うーーん。目ぱち1回1回きついけど……うーーーん。

と思っていたら、ガクガクと左に引っ張られていて

『トイレと食事以外でこれが出たら、時間の問題なので呼んで欲しいです』

と、ついでに今後の説明をしました。

呼び出しのタイミング的には、今日は正解でした。

親にも読めない事だし、先生これからタイミング間違っても、気にしなくて大丈夫ですので

大発作になって止まらなかった時の対応だけ、間違えないで欲しいです、と伝えました。

家に帰って、荷物を持って、車から降ろして鍵を探していたら

グッと手を引っ張れたので『え、何?』と見ると

声を出して、左半身強直発作になっていました。

荷物をとりあえずその場に捨て、抱き抱えて、車のドアを開けて、の作業が

狭い車庫の中、身体が大きいので、果てしなく大変。

後ろの席のシートに横にしていたら、1分40秒ほどで止まりました。

右手がカクカクしたので、え?また??と、ヒヤッとしましたが

顔が右側に向いたので、完全に止まった……ほっ。

そのまま4時間寝ました。

起きたとき元気だったので、体育館に行って少しブランコ乗ったり、トランポリン跳んだりして遊びました。

ちょっとセーブしながらじゃないと、目ぱちが出てきますが

まぁ比較的、元気に活動していました。

1日の中で良い時間と悪い時間が、はっきりしてる。

薬調整中なので、その時その時の対応と生活をするしかありません。

明日は家庭訪問の日です。

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朝は元気だったのに!!