さくら祭と発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きた時は元気で、目ぱちなし。



朝ご飯の前に、色んな桜の観光地を巡り、写真を撮る(←minafamilyカレンダー2018狙い)

家に帰ってから朝ご飯を食べていたら、目ぱち。

え……もう??

と、思いきや、ご飯が終わると目ぱち消失。

お、お、おぉ……。

今日は毎年恒例のさくら祭で、私は受付をしていて

ことぶきとパパは桜とお弁当(パパはビール)を楽しむ……予定でしたが

途中でガクガク引っ張られるミオクロニーが出てきて

車に連れて行ってくれた旦那さんから電話があり『左半身発作』

とりあえず1分ほどで止まったというので、車で様子を見ててもらう事に。

寝てくれてたら良いな。

ちゃんとぐっすり眠れたら良いな。

と、思ってましたが眠れず、また目ぱちだらけで

でも旦那さんはビールを飲んでしまってたので、連れて帰る事もできず

再び会場へ。

まぁでも、中々の調子の悪さで、車で待っててもらうことにしました。

仕方ない。

結局、1日中調子が悪くて、明日もきっと悪い気がしますが

今はその時、その時で対応していくしか、方法がありません。

さくら祭は、造園屋の社長主催で、来られるお客様は

ほぼ、造園屋のお客様(+お友だち)

市内でスーパーを経営してる会長も、毎年いらっしゃるので

『minafamilyこども車いす啓発ポスター』を、市内スーパー全店貼って欲しいとお願いすると

『やれる事はやってあげたいと思う!』と、快く了承して下さいました。

会長自ら貼って下さる系列店(スーパー他、焼肉店、カラオケ店)もあり、私がポスターを持って行くお店には

『会長の許可得てる』と言ったらいいと言ってくれました。

お気持ち、本当にありがたいです。

美容院を経営されてる方も、お店に貼ってくれると言って下さって

年に1回しか会わないのに、本当に皆さん優しくて温かくて

子供が病気で生まれなかったら、絶対に分からないその人間の温かさに

私はことぶきに生かされてる、と感じています。



さくらの花びら散るたびにー♪(←ほっぺについてる 笑)

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