ドラベのお兄さんふっくん | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ブログ村への反映がされてなかったのか、ちゃちゃちゃの人気が落ちたのか(←元々人気とかないけど )

ランキングポイントが、まったく上がらず

でも『いいね』の数に、大きな変化ないから

パソコンでクイックしてくれた人のだけ、反映された感じなのかな??

そういえば数日前にメールが来てたけど、読んでる時間がなくて放置してた←

とにかくバナーを変えてみます(←まだよく分かってない)

今日は同じドラベ仲間の、ちょっとお兄さんのふっくん(27歳)が

隣の県から遊びに来てくれました。

はじめましてだけど、はじめましてな感じがしない。

ふっくん兄貴も『こんにちは』と、何度も笑顔で言ってくれて

ハグもしてくれました(笑)

ママ同士で、喋りたい事がいっぱいで(←特に先輩ママさんには聞きたい事が多い)

あーーー時間が欲しい←

そして何も面白いものがない我が家は、兄貴にすぐに飽きられ

早々に『ばいばい』されました(笑)

また今度は……伺います(←本気)

ことぶきは、朝は元気で目ぱちもオフ。

お昼ご飯時に、やっぱり出現。

そんなに酷くはならなかったのですが

ちょっと愚図ると目のミオクロニーをするので、お昼寝させてみました。

ここに来て、お昼寝必要な血中濃度になったのか。

季節的なものなのか。

理想は1時間位クッと寝てくれて、調子良く起きてくれて

尚且つ、夜も21時に寝てくれること。

という思惑は裏切られ、4時間お昼寝。

起きて目ぱちをしていて、今回はダメか……と思っていましたが

ご飯を食べると復活。

夜7時から障害者スポーツセンターに行き、たくさん運動しました。

発作のないことぶきは、本当に活動に積極的で

普段は嫌がるボールプールにも、自分で入っていきました。

1時間のお昼寝だと、きっとこうはいかない。

目ぱちだらけで起きてきて、きっとぴくつきやミオクロニーも出てくるはず。

3~4時間のお昼寝が必要なら、学校生活もそのペースに合わせていくしかない。

過保護と言われても

ことぶきが、元気に通えるように。

ことぶきが、楽しく活動できるように。

その時の生活スタイルに合わせる事を、大切にしたいです。

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